Un informe del Comité de Bioética de Castilla-La Mancha destaca la autonomía y representación de las personas con discapacidad en el ámbito asistencial

El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha inaugurado las II Jornadas de Bioética de Castilla-La Mancha, donde se ha presentado el informe sobre la aplicación práctica de la Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad.

Al evento, celebrado en el Hospitalito del Rey, han acudido directivos y profesionales del servicio de salud, miembros de las comisiones de ética asistencial de los centros hospitalarios y profesionales del ámbito de la atención a la discapacidad y la salud mental entre otros.

El informe presentado ha sido elaborado por un grupo de trabajo del Comité de Bioética de Castilla La Mancha y en él se solicitó que se hiciera mención extensa a la autonomía y representación de las personas con discapacidad en el ámbito asistencial, el acompañamiento de personas con discapacidad, la documentación necesaria para acreditar la identidad de la persona de apoyo designada, el acceso a documentación clínica, el ejercicio de la guarda de hecho en el ámbito de la asistencia y otros que resulten íntimamente relacionados.

El ámbito sanitario requiere una especial agilidad en la toma de decisiones y la salvaguarda de la seguridad jurídica de los profesionales que han de realizar la actuación sanitaria, lo que debe poder compatibilizarse con lo incorporado al ordenamiento a través de la Ley 8/2021.

Sin embargo, esa misma regulación deja algunos espacios abiertos para las ocasiones en que surgen conflictos y lagunas en la prestación de apoyos, y es por ello que, a través de este informe, se pretende dar respuesta a las preguntas formuladas para tratar de esclarecer y facilitar la asistencia ante la concurrencia de estas situaciones en el ámbito sanitario, para tratar de resolver el problema de la inseguridad jurídica de los profesionales ante los profundos cambios exigidos por el nuevo paradigma de apoyos a la capacidad de las personas con discapacidad.

Así, en el informe se abordan cuestiones como quién y en qué momento se decide si una persona con discapacidad necesita uno de esos apoyos en el ámbito de la asistencia sanitaria, el acompañamiento de las personas con discapacidad, la designación y reconocimiento de la persona de apoyo designada y el del acceso a la documentación clínica.

El supuesto de partida siempre debe ser que una persona con discapacidad toma sus propias decisiones en relación con la asistencia sanitaria que necesite y eso incluye la elección de las personas que quiere que le apoyen y en qué momento quiere que lo hagan. Tanto las personas que apoyan como el equipo sanitario deberán adoptar todas las medidas posibles para que la persona con discapacidad decida por sí misma, en vez de actuar en su representación.

La idea central que preside todas las medidas es la de apoyo a la persona, término amplio (Observación General del Comité de Expertos de las Naciones Unidas, 2014) que abarca todo tipo de actuaciones: acompañamiento amistoso, ayuda técnica en la comunicación, ruptura de barreras arquitectónicas y de todo tipo, el consejo y la toma de decisiones delegadas por la persona con discapacidad.

En todo caso, los apoyos se ajustarán a las características de cada persona con discapacidad y a las circunstancias en que sean necesarios, conforme a la expresión conocida del “traje a medida”. En consecuencia, solo en situaciones de imposibilidad, cuando el apoyo no pueda darse de otro modo, puede concretarse en la representación en la toma de decisiones.

El Comité de Bioética de Castilla-La Mancha se constituyó en julio de 2022 como órgano consultivo del Gobierno Regional y tiene como misión emitir informes y recomendaciones, así como realizar estudios sobre aquellas cuestiones de carácter ético que tengan una especial repercusión o transcendencia en el ámbito sanitario regional.

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