“No podemos permitirnos un día mundial de la ELA más, sin una ley aprobada”, ésta ha sido la principal reivindicación de las asociaciones que trabajan por esta enfermedad degenerativa en Ciudad Real, VivELA y Adelante CLM, que durante toda la mañana de hoy han establecido mesas informativas por la ciudad. Una jornada que ha contado con la lectura de manifiesto, a las 12 de la mañana, en la Plaza Mayor, con la asistencia del alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, y una nutrida representación de fuerzas políticas de la ciudad, provincia y región.
“Desde Ciudad Real, con la modestia de un Ayuntamiento, y la humildad de una ciudad pequeña, queremos estar todos juntos para mostrar nuestro apoyo a estas asociaciones y su labor ingente, tanto a VivELA, como Adelante CLM, que están al lado, dan difusión y conocimiento de una enfermedad terrible, como es la ELA”, destacaba el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares.
“Hoy estamos todas las instituciones y partidos políticos unidos para prestar nuestro apoyo, cariño y solidaridad, además de nuestra comprensión absoluta con sus justas reivindicaciones y necesarias, que deben ser atendidas cuanto antes”, señalaba el alcalde de Ciudad Real.
Por su parte, el presidente de VivELA, Gonzalo Barrera, exigía “la urgente y necesaria aprobación de la Ley de ELA, ya que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España y fallecen tres personas por esta enfermedad”. Además, reivindicaba Barrera, que el sistema sanitario actual solo cubre el 10% de los cuidados de los enfermos de ELA, con las consecuencias sociales, personales y laborales que ello conlleva.
Antes, la concejal de Servicios Sociales, Aurora Galisteo, ha visitado la mesa informativa instalada en la Plaza de la Merced por Adelante CLM.
Inauguración de un monolito a la ELA
Dentro de las actividades en Ciudad Real, con motivo del día mundial de la ELA, esta tarde de viernes, a las 19:30 horas, se inaugurará un monolito en recuerdo de las personas luchadoras por esta enfermedad, como Juan Felipe Lozano Gil, pionero en las reivindicaciones por la calidad de vida de estos enfermos, como era su caso. “Es un día muy especial en memoria de mi padre y de tantos que han luchado por dar a conocer y mejorar la vida con ELA”, indicaba Noelia Lozano, presidenta de Adelante CLM e hija del fallecido, Juan Felipe Lozano.