El 28 de febrero se celebra el ´Día Mundial de las Enfermedades Raras´. Por ello, desde ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías), invitan a toda la sociedad a mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad de las consideradas poco frecuentes.
Teniendo en cuenta que uno de los objetivos principales de este ´Día Mundial de las Enfermedades Raras´ es dar visibilidad a la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, desde ANSEDH organizan diferentes actividades y acciones de visibilidad y sensibilización. En ese sentido, a petición de la delegación de ANSEDH de Castilla La Mancha, con motivo de esa celebración se iluminará de color verde el Monumento al Minero, con el fin de contribuir a dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras.
28 de febrero
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Unión Europea, las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras el 28 de febrero se busca concienciar sobre estas enfermedades, ya que su carácter excepcional las hace invisibles para gran parte de la población, a la vez que se continúa con su estudio para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Con la denominación de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatias, se constituye esta Asociación sin ánimo de lucro, cuyos fines principales son sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad; estimular y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos y sus consecuencias; cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma; promover la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades o interesadas personal o profesionalmente en ellas, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones; cooperar a nivel internacional con asociaciones y afectados de hiperlaxitud y/o Síndrome de Ehlers-Danlos, y conseguir el diagnostico más temprano por parte de los sanitarios.
Misión
La misión principal de ANSEDHN es apoyar, ayudar y orientar a los enfermos y a sus familiares, ya que somos conscientes de las dificultades con las que se encuentran en su día a día.
Dicen que los afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos, hiperlaxitud y colagenopatías pasan gran parte de su vida yendo de consulta en consulta porque son tratados de los diferentes síntomas y signos clínicos que presentan sin llegar a obtener un diagnóstico acertado, debido al desconocimiento existente entre los profesionales de la salud de esta patología, a la falta de especialistas en la materia y de centros de referencia.
Por otra parte, quieren darle visibilidad al Síndrome de Ehlers-Danlos difundiendo información sobre el mismo para que tanto los afectados como los profesionales sanitarios conozcan mejor la enfermedad, síntomas, tratamientos y últimos avances científicos. También creen que es importante concienciar a médicos, instituciones y sociedad en general de lo que supone sufrir una enfermedad como la nuestra. Finalmente, les parece fundamental impulsar su estudio e investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen y de sus familiares.
Más vale arregleis las escaleras de subida al centro de salud número 4, que los que tenemos enfermedades vamos con la lengua fuera, literalmente.Y luego pones una queja y el concejal de turno, se enfada.Para luces y pintura en los bancos del pozo norte si, para todo eso sí y muchas más cosas que mejor nos callamos, que luego borramos comentarios, o denuncian cuenta de Facebook cuando pones comentarios siempre con educa6y respeto, pero claro a sus señorías del consistorio no les gusta…en mayo comentaremos, aunque va a dar igual porque lleváis mucha tropa detrás que os vota..pero al menos me queda la tranquilidad que con el mío no vais a contar mas
Luego está el otro que se enfunda en mayas en la concha a dar 4 carreras saludables y hacerse autovideos hablando de la sanidad pública, arreglar lo que tenéis que arreglar, y lo rompen no metáis y facilitéis tanto la vida a gentuza, porque ninguno de los que somos de Puertollano rompemos ningún tipo de inmoviliario, y más cuando por desgracia tenemos que usarlo, más vale seáis inclusivos y todo eso tan de moda con lo que se os llena la boca, con la gente que de verdad hay que incluir, no con lo que metéis en el pueblo, que es lo que rebosa el cubo la basura..de izquierdas? Nunca más y yo lo era..os lo aseguro.
Mañana fijo que leereis algún tipo de manifiesto en la concha , con alguna camiseta de lucha contra el cáncer y las enfermedades y luego soltamos la paloma blanca de turno? Y después a seguir facilitando la vida a un montón de parásitos y parasitarias que no tienen ni la más remota idea de una enfermedad rara…y luego los demás alzamos la voz y ya el San Benito de facha,? Venga ya… lastima no tuvieran que ir arrastra literalmente a sellar el darde y te encuentres allí como nos encontramos a las que van con el pajima y las chancletas pudiendo de todo…. verdad? Eso os da voto…gente de izquierdas? Sabéis que es eso? Ahora llegara el señor santos y borrará..como ya muchos hemos visto, sin motivo, un comentario con respeto , sin insultos ni nada..pero la maquinaria censora ya funciona en meses electorales..daria medio riñón por veros a alguno y alguna sellar el darde…que lastima no ocurrra
Sabéis que en el hospital Santa Bárbara nuevo que han terminado y han abierto la consulta de enfermedades raras no está, habrá que irse a otra ciudad para tratarla. Creo que tampoco está la consulta de quemados, como siempre vendrá helicóptero para llevárselos a otra ciudad. Como siempre sin visión de futuro.
Eso lo abre cospedal, bueno mejor lo privatiza , para que quiere puertollano una unidad de quemados hoy en dia?
Tu enfermedad no es rara es tontería y eso no tiene solución