María Pérez Bandera.– ¿A qué me refiero con la “existente invisible”? A la muerte. Sí. Sólo leer la palabra asusta, pero queramos o no, forma parte de nuestro ciclo vital. Es existente porque está a nuestro alrededor perdiendo a seres queridos, amistades, personas conocidas, etc. o viendo en la televisión a quienes fallecen en guerras, accidentes y demás. Invisible, porque no se la ve pero tampoco queremos verla ni nombrarla; más bien apartarla.
El Trabajo Social tiene cabida en este ámbito. Concretamente en los cuidados paliativos –otros dos términos de los que no queremos saber nada- y que, desgraciada o afortunadamente están, según se mire. La función principal es la de acompañar y apoyar emocionalmente tanto a familias como a pacientes terminales. Diagnosticar una enfermedad grave y sumarle un resultado de fallecimiento, es totalmente desesperanzador y desolador. Supone un shock y requiere de una aceptación. Son muchas fases de duelo por las que se pasa y que requieren de un tiempo.
Las familias dan un giro de 360º a partir del momento del diagnóstico. Pueden reaccionar sobreprotegiendo e inutilizando a la persona enferma relegándola así a un segundo plano, o bien desistir de los cuidados hacia ésta por falta de aceptación de la situación, sobrecarga emocional y de cuidados o incluso por culpar a la persona enferma.
Los estilos comunicacionales y de familia cambian y se agravan, fruto de la tensión que, si no sabe controlarse, acaba perjudicando en último caso a la persona enferma. Si la familia quiere colaborar en el proceso de adaptación, será más fácil sobrellevar la situación. En cambio, si es reticente a los cambios o a recibir ayuda, será más complicado poder intervenir.
En última instancia, hay que encontrar el mayor y máximo bienestar entre los/as miembros de la familia incluyendo al/la paciente. Necesitan hablar, expresar sus emociones, compartir sus miedos, culpas y deseos.
Luego está el tema del mal llamado y más conocido papeleo. Sí, se les ayuda o hasta incluso se les tramita todo lo concerniente a certificados de defunción, seguros de decesos, etc. pero lo más importante es INTERVENIR con la familia y paciente. La soledad, la tristeza, la frustración, la desorientación entre otras emociones, pasan a formar parte de sus vidas. Puede que la situación termine en 3 meses por ejemplo, pero puede haber otras que incluso dure más. Ver cómo alguien a quien quieres va apagándose cada vez más sin poder hacer nada, no es agradable.
Por eso, quitémonos la alergia hacia la muerte y luchemos por pedir más presencialidad de trabajadores/as sociales en los hospitales, en equipos de intervención con recursos suficientes para atender a personas que requieren de un punto de apoyo. No tenemos la solución a todo, ni somos infalibles, pero quizá para estas personas seamos un milagro.
María Pérez Bandera. Aunque estudié 2 años de Criminología, soy graduada en Trabajo Social por la Universidad de Granada (promoción 2016-2020). Ejerzo la profesión en una asociación con personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas. Propietaria de la recién estrenada página reflexionesdeunats.wordpress.com y a la espera de la publicación de mi primer artículo “Trabajar con la muerte desde el Trabajo Social. Implicaciones antropológicas, psicológicas, éticas y legales”.
