12 de mayo: Día mundial de fibromialgia, encefalomielitis miálgica y sensibilidad química múltiple

Comunicado.- La Asociación castellanomanchega SFC-SQM CASTILLA-LA MANCHA, como miembro de la Coalición CONFESQ, la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad conmemoran el 12 de mayo: Día Mundial de estas enfermedades con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre su existencia y gravedad.

Además recalca el trabajo como una coalición nacional que realiza labores de comunicación, calidad, investigación, formación y apoyo dirigidas a los diferentes tipos de entidades públicas con el objetivo de defender los derechos e intereses globales de las personas afectadas por estas enfermedades y conseguir mejorar su calidad de vida y su reconocimiento social y laboral.

El pasado domingo quedaban cerradas las inscripciones de la I Carrera solidaria virtual con el objetivo de recaudar fondos para proyectos de investigación promovidos por CONFESQ. Día Mundial de la Fibromialgia; la Encefalomielitis Miálgica; el Síndrome de Fatiga Crónica; la Sensibilidad Química Múltiple y Electrohiopersensibilidad.

Los casi 200 participantes podrán realizar las distancias oportunos, al igual que la modalidad elegida por participante haciendo visible su esfuerzo a través de sus propias fotografías que iremos compartiendo en las redes sociales de la entidad junto con el hashtag #12MayoMeMuevoconCONFESQ desde el 9 hasta el próximo 12 de mayo.

La entidad agradece a todos los participantes la colaboración, algunos de ellos realizando el donativo de manera altruista, así como a Javier Bermejo de DxT Chip Run Carreras, principal apoyo para llevar a cabo este acto. Asimismo, el pasado 6 de mayo, se realizó una webinar que trató un tema de especial interés titulado ‘Incapacidad Laboral y Campaña INSS’ con el abogado de Colectivo Ronda, Nicolás Alonso.

El próximo día 20 mayo (18:00-19:30): “Disruptores endocrinos y Mujer” con el Dr. Nicolás Olea, catedrático de la Universidad de Granada y la Dra. Olga Ocon Hernández, obstetricia y ginecología en la Universidad de Granada. Coordina presidenta Carmen Lozano SFC-SQM CLM

Webinar 27 de mayo Mesa Redonda (18:00 a 19:30) con:

Dra. Julia Caballer, directora del Centro de Salud El Restón en Valdemoro, Madrid.

Dra. Ana Ma García Quintana, directora de la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital de la Paloma para hablar de “COVID y enfermedades representadas por CONFESQ.

Dr. Javier Mateo (Medicina Interna) del Hospital Universitario Guadalajara. Mesa coordinada por María José Garcia responsable de comunicación de ORETANIA de Ciudad Real y Castilla la Mancha Activa (Federación y Confederación de personas con discapacidad Física y orgánica)

Desde SFC-SQM CLM y CONFESQ invitamos a participar a cualquiera de las ponencias rellenando el siguiente formulario: https://docs.google.com/…/1FAIpQLSf-gh…/viewform

Además, hemos preparado junto a la RED SFC-SQM de ESPAÑA diferentes charlas y webinars on-line, con temas de interés para pacientes, familiares e interesados en estas enfermedades. Estos son los ENCUENTROS CON… profesionales que hemos preparado este año con motivo del #12mayodiamundialfmsfcsqmehs y de forma cercana.

Sabemos lo difícil que ha sido este año para todos y desde la Asociación mandamos un mensaje de apoyo y de esperanza a quienes han sufrido la parte más dura. Por eso queremos estar cerca este año, más cerca que nunca con todos lo que ya sufrimos de estas dolencias y con todos los enfermos y enfermas, que tras sufrir el COVID_19 les han dejado secuelas con el conocido «Covid persistente o síndrome post-Covid» lo que viene a ser muy similar a el Síndrome de Fatiga Crónica al igual que con el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple tras las exposiciones a los muchos desinfectantes que se han utilizado para combatir la pandemia.

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