Claudio Jesús Jiménez López.- La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, AFANION, está de celebración, ¡Cumple 25 años! Y uno de los primeros regalos recibidos fue el premio otorgado por el Colegio Oficial de TS de CLM en su categoría “Compromiso Social”, con el que nos sentimos gratamente agradecidos.
Desde los inicios de AFANION, las familias fundadoras de la misma fueron muy conscientes de la importancia de crear un departamento sólido de TS, al ser conscientes de los desajustes sociales que genera un diagnóstico de cáncer infantil en el seno familiar. La realidad con la que a diario nos podemos encontrar es un aumentos de gastos económicos, desplazamientos continuos al hospital, cambios de roles en las dinámicas familiares, reajuste laboral por parte de los progenitores y/o cuidados principales de los menores… y de ahí que surgiera el Programa de Atención Social, dirigido por tres trabajadoras/es sociales, y de forma posterior los proyectos de Apoyo Económico, Pisos de Acogida para familias desplazas y Préstamos de Material Ortoprotésico.
Estamos presentes en todas las fases de la enfermedad, desde el primer momento de diagnóstico, durante el tratamiento, así como si se aconteciera una recaída o una posible derivación a los cuidados paliativos y en la posterior fase del duelo. Son continuas las entrevistas que se llevan a cabo con las familias, siempre con la finalidad de conocer la situación socio-familiar y realizar un diagnóstico precoz de las necesidades que pudieran aparecer.
La metodología empleada está centrada en la atención individualizada de cada familia, potenciando las habilidades personales y sociales de cada miembro de la unidad familiar, para el mejor afrontamiento de una realidad que afecta a todo el sistema.
Cabe destacar, que en nuestro día a día no estamos solos. Trabajamos de manera coordinada con los compañeros y las compañeras de AFANION, especialistas en psicooncología y neuropsicología, a fin de prestar a las familias y menores con cáncer una atención integral, contando con todos los recursos y servicios con los que cuenta AFANION, así como con el equipo médico, de enfermería y otros profesionales sanitarios donde velamos por el bienestar social de la familia.
Cuando respondo a la pregunta: ¿A qué te dedicas?, veo una gran variedad de tipos de caras y rostros a cual más gracioso, donde en la mayoría de las veces tienden a decirme: “yo no podría”, “estáis hechos de otra pasta”, “¿cómo haces para no llevarte el trabajo a casa?”…
Ante ello, debo decir que, los y las profesionales que nos dedicamos a la oncología pediátrica y los cuidados paliativos pediátricos no estamos hechos de otra pasta, por mucho que sorprenda. Cuando firmamos el contrato de trabajo no nos instalan un chip para no tener sentimientos, ¡afortunadamente!
Trabajar a diario con familias, donde se ha diagnosticado de cáncer a unos de sus miembros y que a la vez es un niño o una niña, me permite aprender ellas. Son familias capaces de mirar la muerte a la cara, desafiándola, retándola, pisando fuerte y gritando bien alto “aquí estoy yo y no podrás conmigo”, y si se diera el caso que la muerte gane la batalla, también tienen el aliento y las fuerzas de decirle “ganaste, pero no te fue fácil”.
Por ello, y como decía anteriormente, gracias a trabajar en AFANION me permite plantarle cara a lo desconocido, guiñarle un ojo si es preciso, y aprender de ello.
Claudio Jesús Jiménez López es trabajador social en la Asociación de Familias de niños oncológicos de Castilla La Mancha (AFANION) y coordinador de la Comisión de Trabajo Social de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
