Comunicado Aedemcr.- El próximo día 30 de mayo se celebra el día mundial de la esclerosis múltiple y Aedemcr participa junto la red de Aedem-Cocemfe a la que pertenece, en las actividades on-line para dar difusión y colaborar con una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central que afecta a 55.000 personas en España, 700.000 en Europa, y 2.300.000 en todo el mundo. Se trata de una enfermedad incurable, por lo que la investigación es clave para poder encontrar una solución.
En estos momentos de los que estamos orgullosos y felicitamos a todos los que han dado todo por ayudar, tanto sanitarios como personal de limpieza, ayuda a domicilio etc, desde nuestro colectivo, como personal de riesgo ,estimamos que es urgente aumentar el conocimiento sobre el impacto del COVID-19 en las personas con Esclerosis Múltiple para poder tomar decisiones y gestionar la EM de manera segura y eficaz, por lo que solicitamos medidas extraordinarias de financiación para la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple tras la crisis producida por el COVID-19.
MANIFIESTO
La crisis del COVID-19 no puede servir para dejar de lado otras patologías que ya existían antes de que apareciera este virus. Es por ello que, desde el movimiento asociativo de las personas con Esclerosis Múltiple en España, consideramos urgente:
1. El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
2. La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las Asociaciones y Fundaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas.
Además, continuamos reivindicando:
Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con síntomas invisibles que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
Campaña #ConexionesEM
Tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con Esclerosis Múltiple pueden sentirse solas y aisladas. Bajo el lema Me conecto, nos conectamos, la campaña #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La campaña da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo.
Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el Corazón de la EM como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el Corazón de la EM y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple. Toda la información de la campaña a nivel mundial en https://worldmsday.org/
También se insertará un botón en la página web de AEDEM-COCEMFE www.aedem.org al que todas las personas que lo deseen podrán pinchar para crear un Corazón de la EM solidarizándose con todas las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Este botón estará disponible 48 horas, desde las 00:00 horas del viernes 28 de mayo hasta las 24:00 horas del sabado 30 de Mayo.
DESDE AEDEMCR hemos creado un vñideo con la campaña ConexionesEM , #meconectonosconectamos que será divulgado por varios medios de comunicación el día 29 y por las redes en esta semana , para lo que hemos contado con el actor Fele Martinez al que agradecemos mucho su colaboración y a la poetisa Elisa Toledo.
El día 30 y a través de la plataforma de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), se podrá ver junto con AEDEMCR el CONCIERTO ON LINE con nuestra participación para la grabación con el CORO MUNDIAL que desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) han dirigido con personas de todo el mundo para cantar juntos de manera virtua en vivo el 30 de mayo. En consonancia al tema de este año, sobre el apoyo y la conexión, se ha elegido la canción «Lean on Me» de Bill Withers. A la luz de la realidad y los nuevos desafíos a los que todos nos estamos enfrentando en este momento con la pandemia, se ha pensado que es una canción particularmente adecuada para conectar a todo el movimiento global de la Esclerosis Múltiple.La música es parte de muchas de nuestras vidas. Además de crear bienestar, cantar puede ayudar a mejorar nuestra salud física y mental. Puede ayudar a nuestros pulmones, nuestros corazones y nuestros cerebros y por supuesto, crear conexiones sociales que fluyen al cantar todos juntos.
El 30 de mayo se iluminarán de rojo por el Día Mundial los molinos y el Ayuntamiento de Alcázar de San Juan, también se ha pedido que ocurra lo mismo con los edificios emblemáticos de Ciudad Real.
Queremos que os unáis al reto subiendo a vuestro Facebook la foto haciendo un corazón con los hashtag #meconectpolaem #ademcr para tender mas visibilidad. Finalmente seguimos realizando las terapias ONLINE de ayuda fisioterapeutica y neuropiscológica esperando que pronto se vuelva a poder retomar con los profesionales subcontratados. Nuestras trabajadoras sociales siguen realizando contacto con los socios a través del PAD y de la gestión de proyectos junto con la directiva.
Se dispondrá a través de nuestro canal de YOUTUBE un nuevo vídeo de nuestra psicóloga Helena Barahona por el día mundial a través de nuestras redes y en nuestro canal https://www.youtube.com/channel/UCb_EP_D-fc9ulNPguBr40NA
ME CONECTO/ NOS CONECTAMOS
Gracias a todos
Las conexiones en esclerosis múltiple serán las protagonistas del Día Mundial de la enfermedad…..