El servicio de Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, y la Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla-La Mancha han organizado la II jornada de ‘Atención al Niño que no se cura y a la muerte en Pediatría’, que tendrá lugar el próximo 18 de noviembre en la Consejería de Sanidad
Las doctoras Beatriz Huidobro y Sylvia Belda Hofheinz, pediatras del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo y del Hospital 12 de Octubre de Madrid, respectivamente, organizadoras de esta reunión indican que es una jornada sobre el abordaje multidisciplinar en cuidados paliativos pediátricos dirigida a médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, docentes, voluntarios, consejeros espirituales, familiares y todo aquel con interés en la atención a los niños con enfermedades limitantes y sus familias.
Así, se abordará la donación de órganos en la edad pediátrica y la intervención emocional en el duelo perinatal y neonatal. En este sentido, la doctora Huidobro ha recordado que el Hospital de Toledo cuenta desde el pasado año con un equipo multidisciplinar de profesionales que presta cuidados paliativos perinatales a las familias que afrontan la difícil situación del fallecimiento intraútero o en algún momento cercano al nacimiento de su hijo o con un diagnóstico prenatal de alguna patología o malformación amenazante para la vida. Desde entonces se han atendido a 32 familias.
La jornada, en la que se hablará sobre el médico ante el niño que muere, de los últimos detalles, del impacto de la muerte del paciente en el personal sanitario, de la musicoterapia en cuidados paliativos pediátricos o de las nuevas formas de acompañar, contará con el testimonio de familias y se rendirá un homenaje al pediatra Antonio Cepillo.
Entre los ponentes se encuentran pediatras de hospitales de Madrid y Castilla-La Mancha, psicólogo, terapeutas ocupacionales, enfermeras, musicoterapeutas, entre otros.
Para la doctora Beatriz Huidobro, “el concepto de atención paliativa pediátrica es una extensión de la filosofía de los cuidados paliativos modernos aunque con diferencias específicas que los distinguen de los cuidados paliativos de adultos”. Además, ha añadido que “la amplia variedad de las enfermedades, la variabilidad de la edad de los pacientes, su reducido número en comparación con los adultos, los factores de desarrollo en la edad pediátrica, el papel de la familia y de la sociedad así como su impacto emocional, hacen de los cuidados paliativos pediátricos un área en el que interviene un equipo multidisciplinar cuya finalidad es conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias”.
En este sentido, la doctora Huidobro ha informado de que en el Complejo Hospitalario Universitario de Toledo desde el año 2016 un total de 96 niños han recibido atención en cuidados paliativos y ha habido 40 defunciones, la mayoría de ellas en ámbito hospitalario.
