El Diario Oficial de Castilla-La Mancha publica hoy una resolución de la directora gerente del SESCAM, Regina Leal, por la que se constituye la Red de Expertos y Profesionales de Oncohematología Pediátrica, entre cuyas funciones está la creación de la Estrategia Regional de Oncohematología Pediátrica de Castilla-La Mancha, considerando la necesidad de disponer de nuevos recursos específicos, adecuados para seguir mejorando la atención integral de los niños con cáncer en la Comunidad Autónoma.
Coincidiendo con celebración del Día Internacional del Niño con Cáncer, y acompañada por el doctor Miguel Lillo, responsable de la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital General Universitario de Albacete, y encargado de coordinar esta nueva Red de Expertos; los gerentes de los Complejos Hospitalarios de Albacete y Toledo, Ibrahim Hernández y Juan Blas, respectivamente; y el vicepresidente de Afanion, Juan García Gualda, la directora gerente del SESCAM ha informado de los objetivos y funciones de esta nueva herramienta.
Según Leal, esta Red de Expertos y Profesionales, al igual que las otras seis que ya hay en marcha, se enmarca dentro de la estrategia del Gobierno regional de impulsar un cambio de modelo de gestión, otorgando a los profesionales y pacientes una labor participativa en la toma de decisiones, basada en el conocimiento y en la experiencia personal.
Y es que, tal y como ha afirmado Leal, “una mayor participación e implicación de los profesionales en la toma de decisiones contribuye a mejorar la eficacia y calidad de los servicios públicos que se prestan a los ciudadanos, lo que sin duda supone un beneficio para la gestión del sistema sanitario y su sostenibilidad, además de mejorar los resultados en salud”.
La directora gerente del SESCAM ha recordado que el cáncer infantil es una de las enfermedades consideradas como raras, que en España afecta cada año en torno a 10-15 niños de cada 100.000 menores de 14 años edad. Teniendo en cuenta los datos actuales de población de Castilla-La Mancha, es de esperar, según ha apuntado, que alrededor de 45-50 niños de hasta 14 años sean diagnosticados anualmente en nuestra región de algún tipo de tumor.
Según Leal, en las últimas décadas se ha producido una importante mejora en la asistencia de estos pacientes sustentada en las medidas encaminadas a un diagnóstico precoz que facilita tratamientos más eficaces y con menos efectos secundarios. Todo ello ha contribuido a que, en el momento actual, la supervivencia del cáncer infantil se mantenga por encima del 80 por ciento a medio y largo plazo.
A pesar de que las cifras de incidencia del cáncer infantil son bajas, Leal ha remarcado la importante repercusión que tiene esta enfermedad en la pérdida de bienestar en los propios niños y en su medio familiar cercano, durante un tiempo generalmente prolongado y que coincide con etapas muy importantes en el desarrollo corporal, pero también neurocognitivo y social de estos pacientes.
“Este hecho pone de manifiesto la necesidad de incorporar medidas dirigidas a seguir mejorando la atención integral que estos pacientes y sus familias necesitan”, ha señalado la directora gerente del SESCAM, quien ha recordado el compromiso asumido por el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, con Afanion al inicio de la legislatura de llevar a cabo una ordenación de los recursos existentes en la Comunidad Autónoma para lograr ese objetivo.
Para ello, se ha realizado un análisis de los recursos estructurales y humanos, así como de la casuística del cáncer infantil en la región con el fin de abordar mediante un planteamiento global la atención de la Oncología Pediátrica en Castilla-La Mancha, de tal manera que las unidades puedan recibir acreditación en el futuro si se llega a materializar la intención estatal en un plan de oncohematología pediátrica para todo el territorio nacional.
“Como pueden comprender, en Castilla-La Mancha no podemos consentir que por el hecho de que nuestra casuística no llegue a las ratios que se pretenden establecer, tengamos que dejar de atender a estos niños en nuestros centros sanitarios”, ha señalado Leal.
Para hacer frente a ese riesgo han sido los propios profesionales los que han propuesto la creación de una Red Regional de Oncohematología pediátrica, basada en el modelo de una única unidad en la región con dos ubicaciones físicas paralelas en los Hospitales de Albacete y Toledo.
“Se trata de aplicar el trabajo en red también a esta patología lo que nos va a permitir, además, evitar la variabilidad de la práctica clínica, consensuar protocolos de trabajo así como definir planes de tratamiento individualizado por paciente de manera multidisciplinar”, ha explicado la gerente del SESCAM.
Funciones de la Red
Con este objetivo nace precisamente esta Red de Expertos y Profesionales, que estará ubicada en la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, y que tendrá entre sus funciones, además de la creación de la Estrategia Regional de Oncohematología Pediátrica de Castilla-La Mancha, el seguimiento de la implantación del Plan Dignifica y el desarrollo del mismo en este ámbito asistencial, en todo lo que se refiere a la asistencia del niño con cáncer y su entorno sociofamiliar.
Asimismo, se encargará de proponer la adecuación de la estructura y organización funcional de la actividad asistencial de Oncohematología Pediátrica y asegurar a los niños diagnosticados de cáncer y a su familia una atención de calidad. En este punto, ha recordado que actualmente se están llevando a cabo las obras de reforma y de reordenación de los espacios tanto de la Unidad de Oncohematología Pediátrica de Albacete como la de Toledo.
En el caso de Albacete, las obras, que está previsto concluyan a mediados de marzo, permitirán ordenar sus recursos actuales y disponer de una unidad asistencial compuesta por seis habitaciones de aislamiento, cuatro más que en la actualidad, un nuevo Hospital de Día para pacientes pediátricos y una nueva sala de espera. Por su parte, en el Complejo Hospitalario de Toledo se está procediendo a la reorganización integral del servicio de Pediatría para crear un espacio diferenciado que acoja esta Unidad.
Otra de las funciones de la Red de Expertos, tal y como ha explicado la directora gerente del SESCAM, será trabajar en el desarrollo de un plan de actuación coordinada de la actividad asistencial en esta materia en los hospitales del sistema sanitario público regional.
Por otra parte, incentivará la formación en Oncohematología Pediátrica entre los profesionales médicos y personal de Enfermería del SESCAM y fomentará las actuaciones de coordinación de los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa de atención integrado y personalizado para cada paciente. Finalmente, llevará a cabo labores de difusión y comunicación sobre asuntos relacionados con la Oncohematología Pediátrica a fin de contribuir a la educación sanitaria respecto al cáncer en niños.
El vicepresidente de Afanion ha indicado que la creación de esta red es una “muy buena noticia” y ha mostrado su agradecimiento al Gobierno de Castilla-La Mancha por haber dado respuesta “a la demanda que durante más de dos años vienen realizando desde esta asociación y desde los profesionales”. Desde esta asociación, ha dicho, seguirán colaborando y reivindicando para mejorar la atención de los niños con cáncer.
