Cientos de puertollaneros han despedido este viernes, entre prolongados aplausos y una atmósfera cargada de emoción, a Sergio Roque Buitrago, el niño de cuatro años afectado por la enfermedad de Tay-Sachs fallecido este jueves.
La iglesia parroquial de María Auxiliadora se ha quedado pequeña, a pesar de sus grandes dimensiones, y no ha bastado para acoger a quienes querían dar su último adiós a Sergio. Durante el oficio, el párroco, Pablo Labrado, ha subrayado el sacrificio de toda la familia y, especialmente, la «disponibilidad inconmensurable» de sus padres, que se han convertido en símbolo de lucha contra la adversidad, amor y capacidad de sufrimiento.
A la salida del templo, los asistentes, entre quienes se encontraban numerosos representantes políticos, institucionales, sociales y empresariales, han prorrumpido en fuertes y prolongados aplausos hasta en dos ocasiones, rindiendo así homenaje a un niño, unos padres y unos amigos que, con su ejemplo, han conseguido de Puertollano su más preciado tesoro: la generosidad.
El Ayuntamiento de Puertollano ha decretado día de luto oficial este viernes, con banderas a media asta en la casa consistorial.
Sergio Roque ha fallecido este jueves en el Hospital de Ciudad Real al no poder superar una serie de complicaciones respiratorias. Durante todo el tiempo de vida del niño, tanto él como sus padres, Rosa Buitrago y Juan Carlos Roque, han luchado contra la enfermedad a través de la Asociación Stop Tay-Sachs recaudando decenas de miles de euros para financiar la investigación de la dolencia y levantando un movimiento de solidaridad sin precedentes en la ciudad minera.
Así, en los últimos tres años se han organizado actos solidarios en los que han participado miles de ciudadanos de la provincia y colaborado numerosas personalidades de la cultura, el espectáculo y el deporte.
La enfermedad de Tay-Sachs ofrece una esperanza de vida no superior a cinco años. Según informa la asociación, se hereda de dos portadores que tienen el mismo defecto en el mismo gen, y provoca un progresivo deterioro neurológico.
En la actualidad existe un consorcio internacional de investigadores y científicos médicos que están haciendo progresos para hallar una terapia génica. En este sentido, un pequeño grupo de organizaciones fundadas por familias de niños con Tay-Sachs lleva años colaborando entre sí y recaudando fondos para sufragar los trabajos de investigación, que se desarrollan principalmente en Estados Unidos y Reino Unido.
