Unas doscientas personas son atendidas por enfermeras especializadas en Esclerosis Múltiple en el Hospital General Universitario de Ciudad Real, centro dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Poner en valor el papel que realizan los profesionales de Enfermería en los cuidados y orientación desde el diagnóstico de la patología en este tipo de pacientes es uno de los objetivos de las II Jornadas de Enfermería en Esclerosis Múltiple que se han celebrado este viernes bajo el lema ‘Seguimos avanzando’, en colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) representada en la provincia.
Conocida como la enfermedad de las mil caras, la Esclerosis Múltiple se manifiesta de formas muy diversas en cada paciente, por lo que el trato debe ser personalizado según las necesidades y evolución de cada caso.
Para ello el Hospital General Universitario de Ciudad Real cuenta con un equipo de Enfermería, liderado por Isabel Sánchez y Pilar Usero, subdirectora de Enfermería y supervisora de la Unidad de Hospitalización de Neurología respectivamente, encargado del seguimiento y de los cuidados especializados en esta patología.
Una vez que el paciente recibe el diagnóstico por parte del neurólogo, “lo primero que hacemos es acoger al paciente e informarle de todas las dudas que tiene acerca de su enfermedad”, explica Usero. En un primer momento es fundamental gestionar el impacto del diagnóstico, porque la mayoría de los pacientes que llegan a una primera consulta enfermera “aún no se han hecho a la idea de qué tienen y cómo adaptarse a una nueva realidad”, añade.
La sintomatología es clara y el diagnóstico por parte del neurólogo es muy rápido. Éste le deriva al recurso enfermero especializado en la patología. Desde éste momento “la enfermera o el enfermero es la referencia en cuidados y apoyo más directo del paciente”, añade Isabel Sánchez.
En una segunda fase, las enfermeras especialistas en Esclerosis Múltiple se encargan de formar al paciente para que sepa cómo administrarse su medicación y que sea autónomo respecto a la enfermedad, lo que conlleva “enseñar cómo manejar el dispositivo y medicación prescrita, así como informarle de los posibles efectos secundarios del tratamiento”.
Esta parte es importante, subraya la subdirectora de Enfermería, porque el paciente “se siente más seguro cuando conoce el proceso y sus fases, esta información le permite reaccionar con más inmediatez para mitigar los efectos y si fuera necesario solicitar apoyo”.
Teléfono de apoyo especializado directo
El Hospital General Universitario de Ciudad Real cuenta con un teléfono de referencia para pacientes con esclerosis en seguimiento, al que pueden recurrir en cualquier momento para solventar dudas. Se trata de un recurso de atención directa con el personal de Enfermería especializado en esta patología.
El seguimiento continuado por parte de Enfermería se traduce, por ejemplo, en una adherencia al tratamiento sobre el 90%. Cuando este recurso no existe las cifras se sitúan en torno al 60%, explica Isabel Sánchez.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica progresiva que cursa con la aparición de lesiones inflamatorias locales en la sustancia blanca cerebral, ocasionando pérdida de mielina, una lipoproteína fundamental en la transmisión de los impulsos nerviosos. Estas lesiones suelen ser múltiples y se distribuyen por todo el sistema nervioso central.
Según ha explicado la doctora Julia Vaamonde, jefa de Neurología del Hospital de Ciudad Real, al tratarse de una enfermedad que afecta a pacientes jóvenes entre los 25 y 35 años “el mejor abordaje es multidisciplinar y colaborativo con las asociaciones de pacientes”.
