Pediatras y neonatólogos de toda España se reúnen estos días en Ciudad Real para analizar los últimos avances en detección de anomalías congénitas, una realidad a la que se enfrentan hasta un 7 por ciento de las familias de nuestro país.
El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que Castilla-La Mancha apuesta por la investigación y el trabajo en red para mejorar la detección de este tipo de defectos congénitos presentes entre 3 y 4 niños de cada cien, en el momento del nacimiento, a los que hay que sumar a aquéllos otros, cuyos defectos congénitos se manifiestan en los primeros años de la vida, la frecuencia de niños afectados puede llegar al siete por ciento.
Así ha recordado que la manifestación más importante realizada por el Gobierno de Castilla-La Mancha en este sentido es la apuesta por la prevención, a través de la prueba del talón.
“Al llegar al Gobierno nos encontramos con 10 determinaciones, la hemos elevado a 16 y la propuesta del Presidente Page es elevarlas a 20 en 2017”, ha afirmado Fernández Sanz.
Así se ha puesto de manifiesto en la XXXIX reunión anual del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC) en la que se desarrolla de forma paralela el curso de actualización sobre investigaciones en este campo.
El objetivo del encuentro científico es conocer las conclusiones del ECEMC, encargado de investigar las causas por las que se producen los defectos y malformaciones congénitas que se observan en los niños recién nacidos.
Fernández Sanz ha destacado que Castilla-La Mancha está presente en este grupo de trabajo mediante la colaboración de profesionales e investigadores de distintas áreas del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha y entre ellas ha destacado la contribución del servicio de Pediatría y Neonatología del Hospital General Universitario de Ciudad Real (HGUCR), encargado en esta edición de la organización del evento.
Fernández Sanz ha agradecido a la doctora María Luisa Martínez-Frías su impulso al trabajo colaborativo de especialistas de todo el país para “seguir avanzando en la detección de anomalías congénitas y en los esfuerzos para concienciar a las mujeres de su prevención”.
Se trata de un grupo “pionero y único en nuestro país en este tipo de estudios, que reúne a reconocidos expertos en defectos congénitos”, ha añadido Fernández Sanz.
La gran mayoría de las alteraciones del desarrollo embrionario y fetal “tienen frecuencias muy bajas, por lo que son paradigma de las enfermedades raras y los especialistas en la materia son escasos. De ahí que “el trabajo colaborativo sea clave para estas familias”, ha afirmado el consejero.
El Centro de Investigación de Anomalías Congénitas se puso en marcha hace más de 40 años. Bajo la coordinación de la doctora Martínez-Frías, su promotora, se ha consolidado una red temática, multidisciplinar y cooperativa, en la que participan médicos de hospitales de toda España y un grupo coordinador constituido por investigadores de diferentes áreas.
Medidas preventivas
Las anomalías congénitas pueden tener un origen genético, infeccioso o ambiental, aunque en la mayoría de los casos resulta difícil identificar su causa. Se trata de malformaciones estructurales o funcionales, como los trastornos metabólicos, que ocurren durante la vida intrauterina y se detectan durante el embarazo, en el parto o en un momento posterior de la vida.
No obstante, es posible prevenir algunos defectos congénitos con medidas preventivas como la vacunación, una alimentación rica en ácido fólico y yodo durante el embarazo o los cuidados prenatales adecuados para que el bebé nazca sano.
La prevención primaria de las anomalías congénitas implica medidas básicas como eliminar el consumo de sustancias como el tabaco o el alcohol durante el embarazo, controlar la diabetes preconcepcional y gestacional, evitar la exposición ambiental a sustancias peligrosas y prestar especial atención a la cobertura vacunal.
