Cuál es el motivo por el que se debe continuar investigando las enfermedades raras fue el tema que ayer se abordó en el Centro Cultural ‘La Confianza’ a través de una ponencia enmarcada dentro del proyecto de divulgación científica ‘Ciudad Ciencia’, fruto de la renovación del convenio de colaboración entre el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Ayuntamiento de Valdepeñas y la Obra Social ‘la Caixa’, que permite desarrollar este tipo de proyectos durante el periodo 2015-2016 en la localidad.
En declaraciones a los medios de comunicación la Teniente de alcalde de Servicios Sociales y Sanidad, Vanessa Irla, afirmó que “desde el Ayuntamiento creemos que esta es una iniciativa muy positiva porque el objetivo de este proyecto es acercar a los ciudadanos la ciencia, la tecnología, los avances y las investigaciones que se están realizando a través de talleres divulgativos para los más jóvenes así como con otras actividades”.
En cuanto a las enfermedades raras Irla ha recordado que una enfermedad es considerada de este tipo cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, por lo que en conjunto afecta al 7% de la población mundial y aproximadamente a 30 millones de personas en la Unión Europea.
La ponencia fue impartida por Emilia Arjona del Centro de Investigaciones Biológicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) que destacaba que en España y en la Unión Europea “una de las enfermedades raras más frecuentes es la anemia falciforme, una enfermedad genética que afecta a la forma de los glóbulos rojos que tienen forma de semi luna y eso provoca que tengan menos capacidad de captar oxígeno, lo que supone que éstos tengan una vida media menor y que se rompan antes”, explicó.
