El delegado de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha en Ciudad Real, Antonio Lucas-Torres, ha participado en Campo de Criptana junto a la directora general de Salud Pública del Gobierno regional, María Dolores Rubio y Lleonart, el alcalde de la localidad, Santiago Lucas-Torres, el director general del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), Jesús Ignacio Meco y la presidenta del mismo, Mercedes Martínez-Pardo, en las Jornadas celebradas en la localidad con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes.
En el acto, en el que han participado un total de cinco asociaciones locales relacionadas con este tipo de enfermedades, también se ha presentado la nueva sede del INDEPF en Campo de Criptana que va a servir para dar visibilidad a este tipo de patologías ya que va a conjugar el talento de los profesionales con las oportunidades que ofrece este centro, como la posibilidad de ofrecer de forma presencial y virtual cursos de formación.
El alcalde de la localidad, Santiago Lucas-Torres, que ha sido distinguido como Socio Honorífico del INDEPF por su compromiso y apoyo prestado, ha puesto en valor que en Campo de Criptana hay un “permanente sentido de sensibilidad y de búsqueda de soluciones para estas personas” y por eso, ha subrayado, “el trabajo conjunto que hemos llevado a cabo entre el Ayuntamiento, el Gobierno regional y demás instituciones, hace posible que se estén consiguiendo grandes avances en esta materia desde Campo de Criptana”.
Antonio Lucas-Torres ha destacado que cuando hablamos de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes “estamos tratando un tema muy sensible del que nadie debe estar al margen porque todos somos susceptibles de contar con algún miembro de la familia con alguna de estas enfermedades” y, ha enfatizado, “precisamente por eso, las administraciones debemos involucrarnos y sensibilizarnos con este tema porque aunque se ha avanzado mucho, aún queda mucho por hacer”. Tanto él como la directora general del Ejecutivo autonómico han destacado que el compromiso del Gobierno regional es seguir apoyando la investigación de estas enfermedades algo que ya se está llevando a cabo con la participación en proyectos europeos así como con en el trabajo que está realizando el Ejecutivo para definir los Cluster de Castilla-La Mancha con el objetivo de “concentrar los esfuerzos en la investigación de aquellas enfermedades que requieran de un mayor apoyo para conseguir ser más eficientes en el abordaje de las mismas”, ha señalado María Dolores Rubio.
Actualmente están contabilizadas siete mil Enfermedades Raras por eso el delegado provincial ha destacado que, pese a que las necesidades son ilimitadas y los recursos son limitados, “desde el Gobierno de Castilla-La Mancha vamos a hacer todos los esfuerzos que sean necesarios para seguir avanzando en este campo porque en esta región contamos con muchos de los mejores profesionales sanitarios del mundo y debemos valernos de su talento”.
Con estas jornadas se ha puesto en valor la importancia de la colaboración entre las administraciones para conseguir una mayor involucración no sólo de los organismos públicos sino también de toda la sociedad para concienciarnos sobre una realidad que, en mayor o menos medida, nos afecta a todos.
