Esta semana “Repor” (TVE) se ha puesto en la piel de personas que sufren enfermedades raras. El equipo del programa ha viajado hasta las provincias de Ciudad Real, Alicante, Valencia, Barcelona y Girona para conocer a los protagonistas de este reportaje: Candela, José Multes, Marga Cayuela, Susana Díaz y Eduard Carreras, contarán las dificultades que supone sufrir una enfermedad rara. Además, en el reportaje explicarán iniciativas y asociaciones que han nacido para defender sus derechos.
Candela tiene cinco años y vive en Campo de Criptana. Candela sufre una enfermedad metabólica denominada acidemia propionica, lo que significa que es alérgica a cuatro aminoácidos y que sus comidas son “especiales”. Se alimenta gracias a unos fármacos en forma de papilla y sólo puede comer sin restricciones verdura y fruta. “Es una enfermedad grave”-, asegura la madre de Candela,- “Porque se puede quedar en coma, y afecta neurológicamente. Ella va algo retrasada en el cole pero, gracias a Dios, está bien”. La experiencia de Candela llevó a su padre, Jesús Meco, a fundar la Asociación de Errores Innatos del Metabolismo (ACMEIM) desde donde reivindica que en todas las Comunidades Autónomas españolas, se diagnostique el mismo número de enfermedades, cuando se efectúa la prueba del talón a los recién nacidos. Que la prueba sea homogénea garantiza la igualdad de posibilidades entre los ciudadanos para prevenir y detectar algún tipo de enfermedad rara.
En Pego (Alicante) conocemos a José Multes que lleva 18 años diagnosticado de Pompe, una enfermedad muscular que le impide subir y bajar escaleras y practicar actividades diarias y deportes que él hacía diariamente. “Ves gente”, -dice José a sus 58 años de edad- “que tienen 80 y 90 años y que se levantan andan y hacen cosas que yo no puedo hacer”. Según los expertos, esta enfermedad es incurable y degenerativa, y hasta hoy se ha estado tratando con un único fármaco existente en el mercado denominado Myozime. El tratamiento es polémico ya que no logra la curación, pese a tener un coste muy elevado. A José Multes se lo retiraron de forma provisional hace dos años porque, según su médico, no respondía positivamente al mismo. Pero José, sin él, ha visto como su estado de salud se iba deteriorando. Él cree que se lo retiraron por la crisis, porque era muy caro, unos 38.000 euros por sesión. Finalmente, el hospital de Denia ha decidido volver a dárselo.
En Barcelona todos los pacientes de Pompe que se tratan en el hospital de Sant Pau reciben este tratamiento. Entre ellos encontramos a Marga Cayuela, quien conocedora de cómo la crisis ha afectado la sanidad, tiene miedo de que algún día puedan retirarle el tratamiento.
Susana Díaz que vive en Valencia, sueña con volver a trabajar algún día y ser una persona activa, pero no puede. Sufre gastroparesia idiopática, una enfermedad que la deja exhausta prácticamente las 24 horas del día. Tras diez años padeciéndola, ya ha empezado a asumir esta patología “Es un duelo en vida”- según Susana-, “Tienes que dejar morir a la persona que eras y recibir a la nueva”. Esta enfermedad, que le impide comer, le provoca fuertes dolores y agotamiento. Tanto es así, que recibe a “Repor” con un mórfico en la boca, para calmar su dolor y los que le provocan medicamentos que tienen efectos secundarios. Toma 25 comprimidos diarios algunos de los cuales no entran en la Seguridad Social obligándole a gastar 500 euros mensuales.
Muchas de las reivindicaciones que expresan nuestros protagonistas coinciden en el programa de una iniciativa que tuvo el joven Eduard Carreras. Desde Llagostera (Girona) acompañado de compañeros de trabajo y amigos decidió fundar la agrupación de electores denominada Discapacitados y Enfermedades Raras (DER). Se presentaron a las últimas elecciones europeas para defender los derechos de las personas discapacitadas y con enfermedades raras.
“Sin diagnóstico” es un reportaje de Glòria Espelleta y Sara Boldú . Edición: Luis Salvador Sonorización: David Beltrán Ambientación Musical: Gerard Gual
“Repor” es un programa de los servicios informativos de TVE Catalunya, que trata temas sociales de interés ciudadano. Dirigido por Vicenç Sanclemente, “Repor” busca la participación de los espectadores a los que anima a proponer temas que afecten a la vida diaria de las personas. Pueden hacerlo en el siguiente correo: repor@rtve.es
www.rtve.es/repor
Sin diagnóstico’ se podrá ver el domingo 22 de junio a las 20:30 en el Canal 24Horas y el viernes 27 de junio a la 1:30 en La 1 de TVE. En su versión radiofónica Radio 5 lo emitirá el sábado 28 de junio a las 18.05 horas.
