La asociación sin ánimo de lucro de Osteogénesis Impecfecta (AMOI) celebró en Miguelturra una campaña informativa de esta enfermedad que es conocida coloquialmente como “huesos de cristal”
El próximo domingo se celebra el Día Mundial de esta enfermedad tipificada como “rara” y por este motivo, la asociación en Miguelturra ha querido, aunque adelantándose unos días, informar a la sociedad de esta enfermedad, que aunque poco común tiene alguna persona enferma en la localidad.
La asociación, cuyo objetivo es dar a conocer esta enfermedad y facilitar a los afectados toda una serie de servicios, ha realizado una serie de actividades en Miguelturra como una mesa informativa en el Colegio Benito Pérez Galdos, centro al que acude una de las niñas afectadas. Pero además, en este mismo Centro y por la tarde se realizaron dos ponencias; una por parte del presidente de la asociación a nivel nacional, Javier de la Torre informando de qué es esta enfermedad y otra referida a la salud impartida por el pediatra del Centro de Salud de Miguelturra, Javier Mediavilla. En este acto estuvo la concejal Luz María Sánchez.
Para finalizar, la Casa de Cultura acogió una obra de teatro infantil gracias al grupo Flauti-flauti para recaudar fondos para la asociación.
Según explican en la web de la asociación la osteogénesis imperfecta (OI) es un trastorno genético en el cual los huesos se fracturan con facilidad. Algunas veces, los huesos se fracturan sin un motivo aparente.
La OI también puede causar músculos débiles, dientes quebradizos, una columna desviada y pérdida del sentido del oído. La causa es un defecto genético que afecta la producción de colágeno, una proteína que ayuda a conservar huesos resistentes. Generalmente, el gen defectuoso se hereda de uno de los padres. Algunas veces, se debe a una mutación, un cambio genético aleatorio.
Para más información pueden visitar su web http://amoimadrid.org/.
