La reciente adquisición de tecnología para el control de la diabetes en Castilla-La Mancha, por valor de 147 millones de euros, ha generado cierta controversia debido a la exclusión de algunas opciones tecnológicas que ya estaban implantadas en la región para los pacientes. Antonio Lavado, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), aborda los desafíos que enfrentan las personas con diabetes debido a estas decisiones y subraya la necesidad de una mayor inclusión de la opinión de las agrupaciones de pacientes en los procesos de decisión. Con el foco puesto en la equidad entre comunidades autónomas y el acceso a la tecnología avanzada para mejorar la vida de las personas con diabetes, Lavado destaca la importancia de considerar el impacto que tienen estas decisiones en su calidad de vida y en la eficiencia del sistema sanitario.
- Desde la federación, ¿qué puede destacar sobre la situación actual de la diabetes en Castilla-La Mancha y sobre el nivel de incidencia en esta región?
La publicación final del concurso, con sus características económicas y técnicas, implica que algunas tecnologías quedan excluidas. Esto impacta directamente a un número significativo de personas con diabetes: más de 400 que utilizan sistemas de asa cerrada y más de 8.000 personas que están utilizando los sistemas de monitorización flash de glucosa.
Desde la federación consideramos que corremos el riesgo de perder el enfoque adecuado en Castilla-La Mancha, que es que la tecnología esté al servicio de las personas con diabetes. Solo limitar el acceso a productos ya supone menoscabar nuestros derechos; sobre todo porque la adjudicación de un solo producto por lote en los acuerdos de suministro ya nos lleva a la inequidad respecto a otras comunidades que tienen acceso a diferentes dispositivos, pero también porque reduce el derecho de los profesionales sanitarios a decidir cuál es el mejor tratamiento para cada paciente.
Por otro lado, tanto para el SNS como para el paciente, lo mejor es tener competencia entre varios proveedores. Primero, porque aumenta la calidad y, segundo, porque se abaratan los precios. Cuando un proveedor deja de vender su producto porque hay otro que lo está vendiendo mejor, inmediatamente se pone a fabricar algo que sea mejor que el de su competencia y a mejor precio. Y esto parece ser que no lo quieren entender en Castilla-La Mancha, región que, viendo cómo se está quedando atrás en el tratamiento de la diabetes, va a provocar que repercuta en sus pacientes y profesionales sanitarios su decisión.
- ¿Qué beneficios supone la actualización de las tecnologías para el control de la diabetes para los pacientes?
Los beneficios de que haya mayor número de proveedores con tecnologías similares en el mercado son que haya más alternativas de tratamiento que se adecúen a las necesidades particulares de cada persona, aunque hay que tener en cuenta que todas las alternativas tengan todas las garantías de calidad y seguridad y se evite comprar productos que resulten perjudiciales para las personas con diabetes. En este sentido, no se han considerado soluciones avanzadas para el paciente con múltiples dosis de insulina (MDI) y monitorización continua de glucosa (MCG), aunque se podría incorporar innovación, como por ejemplo son las plumas inteligentes, que se integran con la monitorización de glucosa y permiten una gestión más sencilla de la diabetes.
Por el contrario, se ha optado por considerar únicamente las alternativas de tratamiento con menos prestaciones para el paciente y, en consecuencia, una mayor carga para el profesional, que tiene como consecuencia más limitaciones en el seguimiento del paciente. También habrían podido implementar, por ejemplo, el envío a domicilio, que facilita la reposición de material. Ahora se realiza a través de los centros de salud y los hospitales, cuando el envío a domicilio es un servicio que corre a cargo del proveedor y no repercute a los centros sanitarios, abaratando el proceso.
Además, se trata de una medida que también mejora la calidad de vida de las personas con diabetes, ya que pueden espaciar más sus visitas presenciales. Esto es importante, sobre todo, cuando hablamos del mundo rural, en el que las personas a veces tienen que dejar sus puestos de trabajo para ir al hospital a recoger esos insumos que necesitan para su día a día.
- ¿Cuál es el proceso que tienen que realizar los pacientes cuando se actualiza una tecnología dentro de un servicio de salud?, ¿consideran que este proceso es el adecuado?, ¿qué papel ejercen o deberían ejercer las asociaciones/federaciones?
El proceso es lento y costoso. En Castilla-La Mancha, más de 8.000 pacientes que ya tenían un dispositivo de monitorización de glucosa, van a tener que cambiar a otro sistema y tendrán que aprender desde cero a utilizarlo, cuando el resultado que van a tener es prácticamente el mismo. Porque, si estuviéramos hablando de que un dispositivo funciona mejor que otro, o está más actualizado, pero es que en este caso son medidores cuyos resultados son muy similares, los dos funcionan muy bien y tienen un precio muy parecido.
En conclusión, para facilitar realmente el proceso lo que habría que hacer es abrir el mercado. Este sería el proceso más adecuado, que tuviéramos acceso a diferentes proveedores. Así el paciente, asesorado por el médico, podría escoger el medidor de glucosa que le funcionase mejor a él como persona, individualmente.
Y luego, en cuanto a las federaciones, deberían estar presentes en todas las licitaciones de compra pública, con voz y voto, sentados a la mesa para dar el punto de vista del paciente. Esto quiero resaltarlo.
En casos como el de Castilla-La Mancha apenas se tiene en cuenta esta opinión y, sin embargo, son los pacientes los que, por expresarlo de alguna forma, están evaluando constantemente las tecnologías, poniéndoles nota, viendo directamente los resultados que tiene en sus vidas diarias. Porque, por ejemplo, yo mismo, a través de mi medidor de glucosa, puedo estar viendo cómo estoy haciendo mi proceso de autogestión de la diabetes. Y, a partir de esa valoración, puedo dar mi punto de vista sobre un medidor respecto a otro.
- ¿Cuál es el nivel de decisión de los pacientes en el tipo de tecnología que emplean?
Ahora mismo, el nivel de decisión del paciente en Castilla-La Mancha es muy escaso. Pero, lo que estamos viendo es que en otras comunidades en las que tienen consejos asesores de diabetes, o algún plan de diabetes, hay una coordinación mucho mayor entre todos los actores interesados.
Por eso, es imprescindible que el punto de vista del paciente está presente, siempre, en los procesos de licitación de compra pública. Porque, ahora mismo, la realidad es que el nivel de decisión de los pacientes sobre el tipo de tecnología que emplean es mínimo en Castilla-La Mancha.
Cuando hay consejos asesores de diabetes, las distintas partes se reúnen antes de realizar un concurso y tomar este tipo de decisiones. Y son conscientes de que lo que deciden es muy importante para evitar que se produzcan situaciones y problemáticas como la que se está dando en Castilla-La Mancha. En estos consejos se sientan todos; pacientes y profesionales sanitarios también. Esto facilita la toma de decisiones y que la resolución sea más ampliamente compartida.
Para que esto pase, por supuesto, hay que regularlo, y Castilla-La Mancha no lo está haciendo.
- ¿En qué punto se encuentra Castilla-La Mancha, en comparación con otras regiones, en el cuidado de la diabetes, desde el punto de vista de los pacientes?
Castilla-La Mancha fue pionera en 2007 en la financiación de sistemas de monitorización de glucosa en edad pediátrica para personas con diabetes tipo 1. Sin embargo, en el proceso posterior de implementación de estas tecnologías para la diabetes tipo 2, se ha quedado atrás. Por no hablar de los sistemas de asa cerrada, que es lo más parecido a un páncreas artificial y que es el mejor tratamiento para la diabetes tipo 1, algo sobre lo que hay mucha evidencia científica, y en lo que directamente están perdidos.
Por tanto, en Castilla-La Mancha sí que se ha decidido aumentar la inversión en tecnologías para el control de la diabetes. Pero, si lo comparamos con otras regiones, no es suficiente. La manera de hacer las cosas no debe ser ir aumentando la cantidad de dinero poco a poco, sino tomar consciencia de que en la comunidad hay un número determinado de personas con diabetes y estos sistemas son útiles y deben estar financiados por el SNS para todas esas personas.
- ¿Cuáles son los retos que afrontan los pacientes en la formación y el uso de estas nuevas tecnologías?
Para los usuarios de estas tecnologías tiene un impacto importante por el desconocimiento de cómo funciona el nuevo tratamiento, la incertidumbre ante este tipo de decisiones del sistema sanitario, la capacidad de adaptación, la formación que requiere, etc.
Pero también supone desafíos para el sistema sanitario ya que, aun sabiendo las limitaciones que existen en cuanto a capacidad y tiempo de los profesionales sanitarios, ahora les condicionan a reiniciar de nuevo todo un proceso con una nueva terapia que implica llevar a cabo formaciones con un gran volumen de pacientes; todo ello además de lidiar con las listas de espera.
- ¿Qué nivel de empoderamiento consiguen los pacientes en el control de su condición con las nuevas tecnologías?
Al final, se trata de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Y es que, en el caso de la diabetes, tanto las personas con diabetes tipo 1, como las que tienen diabetes tipo 2 y están insulinizadas, toman muchísimas decisiones desde que se levantan, que tienen que ver con cálculos para saber qué tienen que comer, cuál es la cantidad de insulina que se tienen que inyectar, qué cantidad de ejercicio tienen que hacer, de qué tipo, cómo va a ser su jornada laboral ese día en cuanto a actividad física; por ejemplo, si va a estar sentado mayoritariamente o moviéndose.
En consecuencia, estas personas pasan el día haciendo cálculos para poder llevar a cabo con normalidad sus rutinas diarias y, además, esperar que todo vaya bien y que no haya imprevistos que puedan alterar sus niveles de glucosa. Por tanto, el objetivo debería ser descargar al paciente en la mayor medida de todas estas decisiones que tiene que tomar de forma constante.
Por ejemplo, en lo que respecta a los sistemas de monitorización de glucosa, no es lo mismo tener que pincharse el dedo 5 veces al día para medir la glucemia capilar, que tener todas las lecturas de glucosa en tiempo real, pudiendo ver cómo ha fluctuado y analizar las tendencias, de un vistazo en el móvil.
Sin embargo, nos encontramos en una situación en la que deberían estar ya incorporados estos sistemas para las personas con diabetes Tipo 2 y múltiples dosis de insulina diarias (MDI) desde diciembre de 2024 y, en cambio, no se ha terminado de implementar todavía a nivel nacional. Si en Castilla-La Mancha le añades este cambio en los dispositivos que ya estaban financiados, es como volver a empezar desde el principio.
Por tanto, no se están haciendo bien las cosas. Lo normal sería que se abriera el mercado a todos los competidores y que los profesionales sanitarios, los endocrinos o los médicos de atención primaria, vayan prescribiendo el que consideran que funciona mejor para cubrir las necesidades de las personas con diabetes y teniendo en cuenta las peculiaridades de cada paciente, introduciendo todas las tecnologías que hay actualmente en el mercado poco a poco. Hacer un cambio tan radical como el que se pretende en Castilla-La Mancha va a tener unas consecuencias tremendas para los pacientes y profesionales sanitarios.
- ¿Qué necesidades no cubiertas continúan identificando los pacientes?
En concreto en Castilla-La Mancha se está echando de menos la reedición de FUCAMDI, que ahora se ha integrado como parte de la Fundación Sociosanitaria de Castilla-La Mancha. FUCAMDI fue clave en la educación y formación sobre diabetes, proporcionando cursos formativos y estudios epidemiológicos que mejoraron el conocimiento y manejo de la condición en la región. Sin embargo, su integración en la nueva fundación ha conllevado una disminución en su visibilidad y actividades específicas dedicadas a la diabetes, como programas de formación de profesionales, de pacientes, y también centrado en temas de investigación en diabetes. Además, también hacía una labor muy importante en materia de apoyo psicológico en momentos como el debut, acompañando a los padres, y gestionando actividades como campamentos para jóvenes y niños con diabetes.
En consecuencia, el gobierno de Castilla-La Mancha antes era el garante del acceso a una información de calidad, donde había una gran participación de la ciudadanía y sus palabras eran escuchadas. Pero, ahora mismo, esto ha desaparecido. De hecho, da la sensación de que el gobierno de Castilla-La Mancha no quiere hablar de FUCAMDI y lo peor de todo es que, cuando se pone encima de la mesa, no nos quieren escuchar. Por eso, este es uno de los mayores problemas en la gestión de la diabetes que nos encontramos ahora en Castilla-La Mancha.
