Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.
Esta misma asociación subraya que las enfermedades raras afectan a muy poca gente, lo que provoca que exista muy poco conocimiento y experiencia en atenderlas, apenas se investigan, y se tarda una media de más de 6 años en ser diagnosticadas. En su mayoría, aparecen en la infancia, son genéticas, graves, discapacitantes, pueden poner en riesgo la vida de quienes conviven con ellas y, además del desconocimiento, para la mayoría de las enfermedades no hay medicamentos.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.417 según datos de Orphanet. Este tipo de patologías son en su mayoría crónicas y degenerativas. De hecho, la mayor parte tienen consecuencias altamente incapacitantes y presentan una importante incidencia en la calidad e, incluso, en la esperanza de vida de estas personas.
En Castilla-La Mancha se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, que generan, en su mayoría, importantes discapacidades a nivel individual y precisan de un gran número de cuidados y apoyos que recaen principalmente en la familia. Esa cifra se eleva, a nivel nacional, hasta los tres millones de personas.
Con motivo de esta conmemoración, el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha pretende crear conciencia sobre la figura de los fisioterapeutas como personal sanitario imprescindible en el tratamiento de los pacientes que padecen esta condición, lo que les garantiza calidad de vida a largo plazo.
Muchas de estas patologías están asociadas a deficiencias sensoriales, motoras, mentales y a veces a estigmas físicos, por lo que la acción de los fisioterapeutas es una herramienta necesaria y fundamental para los pacientes, ya que ayudan a mejorar su calidad de vida e integración en la sociedad. Entre los beneficios de aplicar tratamiento fisioterapéutico están: disminución del dolor, aumento del recorrido articular y de la movilidad, aumento de la fuerza, disminución y prevención de las deformidades, mejora de la coordinación, del equilibrio y propiocepción, así como de la marcha y de la funcionalidad.
Por ello, COFICAM se une un año más a las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuyo lema de este año es “pERsonas”, una campaña centrada en recordar que detrás de cada enfermedad rara, cada síntoma y cada necesidad, hay personas y familias que enfrentan retos diarios.
