El presidente de la Diputación de Ciudad Real, Miguel Ángel Valverde, se ha reunido en el Palacio Provincial con el director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), Jesús Ignacio Meco, para abordar los diferentes proyectos que la organización sin ánimo de lucro tiene previsto llevar a cabo durante 2025, con especial incidencia en la provincia. En el encuentro también han estado presentes la portavoz del Equipo de Gobierno, Rocío Zarco, y el vicepresidente segundo de las Cortes de Castilla-La Mancha, Santiago Lucas-Torres.
Miguel Ángel Valverde ha destacado el firme compromiso de la institución provincial con el Tercer Sector y ha reiterado el apoyo a las asociaciones que trabajan incansablemente para mejorar la vida de los pacientes y de sus familiares, así como a los profesionales de la salud. INDEPF surgió en 2014 con la motivación de crear un marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales de las Enfermedades Poco Frecuentes y Crónicas y ofrece acompañamiento emocional a los pacientes, familiares y cuidadores, asesoramiento jurídico y legal. También trabaja por promover la inclusión social y brinda apoyo educativo a niños con enfermedades poco frecuentes que presentan dificultades de aprendizaje.
Se estima que en torno a 30.000 personas se ven afectadas por enfermedades raras en la provincia de Ciudad Real y más de 3 millones de personas en España. La Diputación de Ciudad Real lleva colaborando varios años con el INDEPF a través de subvenciones que han servido, por ejemplo, para la remodelación del centro de Campo de Criptana que presta información y orientación a los pacientes.
El INDEPF tiene previsto llevar a cabo a lo largo de 2025 numerosos proyectos de carácter nacional y provincial, como la colección solidaria de ropa sanitaria en apoyo a pacientes con enfermedades raras del diseñador Manu Fernández, la organización y colaboración en conciertos solidarios, como el celebrado en diciembre por la coral “A Piacere” y que reunió a 350 voces de toda España en el Palau de la Música de Valencia, obras de teatro, jornadas de residencia, disidencia y formación con médicos y gestores sanitarios.
Asimismo, ha explicado Jesús Ignacio Meco a Miguel Ángel Valverde la intención de seguir impulsando la línea 900 de atención gratuita que sirve de información y ayuda a los pacientes y le ha avanzado la celebración de un nuevo concierto solidario de la coral “A Piacere”, el próximo 23 de febrero, en el Auditorio de Madrid, cuya recaudación repercutirá en un proyecto sobre alimentación para pacientes con enfermedades raras.
Actividades que tendrán como colofón, a final de año, la entrega de los premios “Pocos Frecuentes”, en los que se agradece y reconoce a todas las personas y entidades que contribuyen a la difusión de las acciones y proyectos del INDEPF.
La prioridad de la asociación, que ha sido pionera en la utilización del término “enfermedades poco frecuentes”, es ofrecer acompañamiento al paciente dentro de todo el sistema sociosanitario y el desarrollo de proyectos de carácter solidario en los que se aglutina el carácter cultural y social para intentar dar una mayor visibilidad a las enfermedades poco frecuentes e intentar llegar a más gente.
