¿Qué significan las palabras Esclerosis, Lateral y Amiotrófica? La primera de ellas corresponde a la cicatrización o esclerosis que sufren las fibras nerviosas tras el daño recibido, en la parte lateral de la médula espinal. Por último, amiotrófica hace referencia a la atrofia muscular progresiva que sufren los pacientes
Es una enfermedad neurodegenerativa conocida como “enfermedad de las motoneuronas”, ya que afecta a las neuronas motoras tanto de la corteza cerebral (primera motoneurona) como las del tronco del encéfalo y la médula espinal (segunda motoneurona). Afecta en mayor porcentaje a varones de entre 40 y 70 años, estableciéndose el pico a los 60-69 años. Actualmente la causa es desconocida y no existe cura para esta enfermedad, por lo que es necesario un tratamiento transdisciplinar con diferentes profesionales para ralentizar el avance de los síntomas y la intensidad de estos.
La ELA genera en la persona una debilidad muscular progresiva, comprometiendo las funciones de respiración, habla, deglución y movilidad voluntaria. Sin embargo, la sensibilidad cutánea, el control de esfínteres, y las funciones superiores (memoria, planificación, nivel cognitivo etc.) permanecen intactas. Por ello, se dice que el paciente “queda atrapado en un cuerpo cada vez más débil”.
Los primeros síntomas se establecen en una mitad del cuerpo (unilateral) y en las zonas más alejadas, como manos o pies. Aun así, los síntomas dependen de las neuronas motoras superiores e inferiores afectadas, como hemos indicado anteriormente.
Respecto al abordaje fisioterápico del paciente con ELA, debe iniciarse lo más precoz posible, es decir, en el momento del diagnóstico y así trabajar por una calidad en todo el proceso. Prevenir el dolor, la rigidez muscular derivada de la debilidad, mantener activo al sistema cardiorrespiratorio mediante el ejercicio terapéutico son objetivos para las primeras fases. En estadios más avanzados, la reeducación de la marcha y la prevención de caídas, junto con el trabajo por mantener la independencia funcional son fundamentales.
Es importante destacar a la fisioterapia respiratoria, ya que es la protagonista que acompaña durante todo el tratamiento. Algunos de los objetivos que se establecen son:
• Mantener y mejorar la capacidad pulmonar mediante ejercicios específicos, técnicas de expansión pulmonar, luchando contra la debilidad y parálisis muscular.
• Mejorar la eficacia de la tos y eliminación de secreciones para prevenir infecciones, ya que son muy comunes y peligrosas.
• Aliviar la fatiga y la sensación de falta de aire (disnea), intercalando periodos de actividad y reposo.
• Retrasar la necesidad de soporte ventilatorio con numerosas técnicas. Cuando llegue el momento de introducirlo, acompañar y enseñar el uso de estos dispositivos.
En definitiva, la Fisioterapia trabaja en su conjunto con el paciente y su entorno con el fin de conseguir la mayor esperanza y calidad de vida de la persona.
Carmen Romero Sánchez
Fisioterapeuta colegiada en COFICAM Nº2642