SFC-SQM CLM.- El próximo 8 de mayo con motivo del día mundial del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple estaremos en la Plaza Cervantes (en la pared del grafiti) de Ciudad Real de 10:00 a 13:00 y en Cuenca en la C/ Carretería con una mesa informativa y nos gustaría que nos pudieras acompañar ya que tendrá lugar la lectura del manifiesto que hemos preparado a las 11:30 am.
Desde la Asociación SFC-SQM CLM –asociación de personas afectadas por Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Castilla-La Mancha–, nos unimos a la conmemoración del Día Mundial de la /Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica, el próximo 12 de mayo. Este día no solo representa una oportunidad para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica tan debilitante, sino que también sirve para dar a conocer las dificultades que enfrentan las personas afectadas y sus familiares en su día a día.
La Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es una enfermedad compleja reconocida por la OMS en 1992, que afecta entre 17 y 24 millones de personas en todo el mundo, y en España se calcula que entre 120.000 y 200.000 personas. Quienes la padecen experimentan una fatiga incapacitante que no mejora con el descanso y una amplia variedad de síntomas que pueden incluir dolor muscular y articular, problemas cognitivos, intolerancias alimentarias y químicas, entre otros. Sin embargo, a pesar de su impacto devastador en la vida de los pacientes y de sus familias, esta enfermedad sigue siendo en la actualidad muy poco comprendida y a menudo infravalorada entre la comunidad médica y la sociedad en general.
Una de las principales preocupaciones que tenemos como asociación y que queremos destacar en este Día Mundial es la falta de profesionales sociosanitarios debidamente formados para el diagnóstico y tratamiento de ambas patologías. La complejidad de estas enfermedades requiere un enfoque multidisciplinario y un conocimiento profundo de sus manifestaciones clínicas. Instamos así a las autoridades sanitarias a invertir en la capacitación y formación especializada de los profesionales de la salud para garantizar una atención sanitaria adecuada para las personas afectadas. Exigimos una mayor atención a las necesidades reales de los pacientes con EM/SFC y SQM con medidas concretas para garantizar un acceso oportuno y equitativo a la atención médica que merecen.
Además, es urgente abordar la falta de empatía y comprensión general hacia la EM/SQM y SQM. El colectivo de pacientes se enfrenta diariamente al estigma, prejuicio y la incredulidad, lo que agrava aún más su sufrimiento. Es fundamental fomentar una mayor sensibilización sobre la realidad que viven muchas de las personas afectadas además de la falta de entendimiento para garantizar un entorno de apoyo, empatía y compasión.
Juntos, podemos marcar la diferencia y mejorar la calidad de vida de muchas personas que padecen enfermedades crónicas como la EM/SFC y SQM en Castilla-La Mancha
Me gustaría comentar sobre algunos datos que no son correctos. Son sobre la Encefalomielitis Miálgica:
– Fue reconcida por al OMS en 1969 y no en 1992 como se dice en la noticia.
– La característica definitoria de la Encefalomielitis Miálgica es el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo (ANPE), independientemente de que se tengan otros muchos síntomas como los que se mencionan.
– La «estimación» de su prevalencia oscila entre un 0,1% a un 0,78% de la población, siendo así que su estimación en España podría llegar hasta las 372.684 personas afectadas.