El día 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. Este año, Afanion reclama a las Administraciones públicas la importancia de poner en marcha el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos a domicilio en Castilla-La Mancha, aprobado desde noviembre de 2020, pero que, sin embargo, continúa sin avance alguno.
Bajo el lema ‘Una mejor supervivencia es posible’ y con el hastag #EnSusManos, una de las reivindicaciones de esta conmemoración es la importancia de los cuidadores. Desde Afanion se unen a la Federación de Padres de Niños con Cáncer y destacan la figura de todas aquellas personas que atienden a los menores con cáncer y a sus familias.
El acto de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil tendrá lugar el próximo viernes, 17 de febrero, en la Plaza Mayor a partir de las 17:00h, comenzará con una batucada a cargo de Batukada Tutraka. Este año, además, el Equipo de División de Plata del Balonmano Caserío entregará un regalo a los niños y niñas de la Asociación. Más tarde, se procederá a la lectura del manifiesto infantil e institucional, y concluirá con la tradicional suelta de globos biodegradables.
Servicio de Cuidados Paliativos en Castilla-La Mancha
El Servicio de Cuidados Paliativos en Castilla-La Mancha es una necesidad básica para las familias de la Asociación, ellas no entienden de plazos. Afanion trabaja para ayudarlas y facilitarles este proceso, pero desde la Asociación demandan la necesidad de trabajar conjuntamente con las Administraciones con un único objetivo: facilitar la vida de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias en nuestra región.
Afanion ofrece apoyo íntegro en el proceso de la enfermedad, y cree firmemente la importancia que tiene un final de vida tranquilo, en paz y, sobre todo, en casa, para los menores con cáncer. Además, la Asociación demanda la posibilidad de que las familias puedan decidir dónde quieren que su hijo o hija termine su enfermedad. Se trata de una necesidad básica para el bienestar de los menores con cáncer y de sus familias.
En ese sentido, la vicepresidenta de la Asociación, María Isabel Sánchez Gilbert, ha trasladado que siguen esperando que las administraciones correspondientes agilicen los trámites que permitan arrancar este servicio: “Quiero recordar que en noviembre de 2020 se aprobó la implantación del Servicio de Cuidados Paliativos en Castilla-La Mancha, todavía no se ha conseguido, seguimos con la esperanza de que se ponga en marcha cuanto antes ya que, para las familias, poder decidir dónde acabar este proceso es un derecho básico”.
El papel de los cuidadores durante la enfermedad
Asimismo, desde Afanion se unen a la Federación de Padres de Niños con Cáncer y reivindican la importancia de los cuidadores. Ambas entidades destacan la figura de todas aquellas personas que atienden a los menores con cáncer y a sus familias.
La FEPNC se suma por tercer año consecutivo a la campaña internacional de Chilhood Cancer International (CCI) bajo el lema ‘Una mejor supervivencia es posible’, con el objetivo de reivindicar a los cuidadores del cáncer infantil. Desde la Federación recuerdan que son los cuidadores principales y que algunos hospitales siguen poniendo trabas en el acompañamiento de sus hijos e hijas desde que se produce el diagnóstico.
En ese marco, reclaman medidas de humanización en hospitales, tales como que se permita el relevo de familiares en trasplantes o facilitar condiciones de estancia hospitalaria a los familiares. Entre sus reivindicaciones, también se encuentra la de permitir el acompañamiento de un familiar las 24 horas en todas las Unidades que atienden a menores, en un momento en el que algunos hospitales siguen sin dar acceso.
Sánchez Gilbert ha transmitido que desde la Asociación se suman a esas reivindicaciones: “Hoy es un día muy importante para las familias que formamos Afanion, este año queremos resaltar un punto muy importante y es la figura del cuidador; al cuidador hay que cuidarle”.
“Los cuidadores principales soportan una gran carga física y emocional, además de la incertidumbre de la evolución de la enfermedad, que se suman al cansancio, sufrimiento y frustración en muchos momentos” ha declarado la vicepresidenta.
Más sobre Afanion
Afanion es la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, constituida en 1995, con el objetivo de atender las necesidades que surgen tras el diagnóstico de cáncer. Es una asociación sin ánimo de lucro que nace de la inquietud de un grupo de familias que había atravesado por la misma situación al tener un hijo afectado de cáncer.
Atiende a niños y adolescentes con cáncer, residentes en Castilla-la Mancha, con edades comprendidas entre los 0 y los 18 años y a sus familias. Se presta una atención integral durante todas las fases de la enfermedad y mientras que la familia presenta necesidades.
