La esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad no traumática en edad laboral de los países de nuestro entorno. Concretamente, España tiene una prevalencia alta con 100 casos de esclerosis múltiple por cada 100.000 habitantes, lo que supone que Castilla-La Mancha cuenta con alrededor de 2.500 pacientes y más de 47.000 en el conjunto del país.
En esta enfermedad es muy importante involucrar al paciente para que participe activamente en su propio cuidado, informándole extensa y adecuadamente sobre su enfermedad, escuchando y alentando su opinión para alcanzar decisiones compartidas.
Con el fin de compartir conocimientos en salud, la Gerencia de Atención Integrada de Puertollano, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, organiza talleres dirigidos a pacientes con esclerosis múltiple dentro del proyecto de Escuela de Salud y Cuidados que desarrolla la Consejería de Sanidad en el marco del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria.
El grupo de trabajo está formado por Gema Laguna y Sonia Andrada, enfermeras del servicio de Medicina Interna del Hospital Santa Bárbara, y un grupo de pacientes expertos que retoman estas actividades “tras el parón de la pandemia con el aval de éxito de talleres que se hicieron previamente y cuyo interés fue muy bien valorado por familias y tejido asociativo”, ha explicado la responsable de Humanización del área, Rebeca Abengózar.
En estos talleres se forman a personas con enfermedades crónicas y a sus cuidadores para mejorar el manejo de su dolencia así como actividades de promoción, prevención, asesoramiento y participación. “Se trata de un aprendizaje entre iguales donde la ciudadanía aporta experiencia de vida personal y los profesionales sus conocimientos científico-técnicos”, ha añadido Abengózar.
Con ello, se pretende que todas las personas puedan ejercer un papel más activo y responsable sobre su salud, así como potenciar y promover la autogestión de la enfermedad, empoderando al paciente para mejorar su autonomía personal y establecer una red de cuidados que permita afrontar las distintas fases de la enfermedad.
La Escuela de Salud y Cuidados de Castilla-La Mancha está abierta a pacientes, familiares, personas encargadas de las tareas de cuidado, asociaciones o grupos de autoayuda de la provincia. En este encuentro ha participado de forma activa la asociación de pacientes AEDEM de Ciudad Real, cuya organización cuenta con varios pacientes expertos formados para impartir charlas de apoyo en la Escuela de Cuidados.
El papel de los pacientes expertos es exponer sus experiencias y prestar su apoyo al resto de integrantes del grupo. Para ello previamente se forman en talleres sobre habilidades didácticas para saber cómo transmitir la información.
