La Asociación de Afectados de Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Castilla-La Mancha (EM/SFC-SQM CLM) está celebrando hoy,14 de octubre, en el Campus de Ciudad Real las III Jornadas ‘Avanzando Juntos’, dirigidas por el catedrático de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) Ignacio Gracia y sufragadas por la Concejalía de Acción Social del Ayuntamiento de Ciudad Real. La actividad tratará de dar visibilidad a esas enfermedades y ofrecerá información sobre las mismas.
En el acto de inauguración han estado presentes la alcaldesa de Ciudad Real, Eva María Masías, la presidenta de la SFC-SQM CLM, Carmen Lozano; la concejala de Acción Social, Matilde Hinojosa, y el director de las jornadas, Ignacio Gracia, el presidente de la Diputación de Ciudad Real, José Manuel Caballero, el vicerrector de Ciencias de la Salud de la UCLM, Alino, Martínez, el delegado provincial de la Consejería de Sanidad en Ciudad Real, Francisco José García, profesionales y alumnado del sector químico y sociosanitario, pacientes con EM/SFC-SQM y con otras patologías que cursan dolor crónico y discapacidad orgánica, cuidadores y familiares de enfermos, así como personal de asociaciones de enfermos. El encuentro tiene entre sus objetivos mejorar la calidad de vida de los enfermos, informar sobre estas enfermedades a los profesionales que las atienden para que dejen de ser desconocidas e invisibles, así como sobre el marco legal y los avances recientes, y mantener el contacto y la comunicación entre diferentes especialidades médicas implicadas y Atención Primaria.
La alcaldesa de Ciudad Real ha querido destacar el papel “tan importante de lo que estáis haciendo desde la asociación, organizando unas jornadas que nos situarán como referentes a nivel nacional e internacional, porque establecer un foro de diálogo sobre los problemas y la unión nos hará obtener los resultados deseados. Unas jornadas que tienen el éxito asegurado, por haber conseguido el compromiso de todas las administraciones y entidades para avanzar juntos”. Destacaba Eva María Masías la relevancia de la “investigación, porque sin ella no hay futuro en la sociedad, lo hemos visto con la pandemia y es necesario que reconozcamos esta labor en este foro, que sirva de debate y donde se pongan en común las investigaciones”.
La presidenta de la asociación mostraba su satisfacción por “poder celebrar estas jornadas, para dar visibilidad a unas enfermedades que cada vez están más presentes en la sociedad”. Se trata, según Carmen Lozano, de “seguir avanzando juntos, para que todo empiece a cambiar, reclamando la importancia de la investigación y ese apoyo que necesitamos para poder tener una vida digna”.
El vicerrector incidía en la importancia de la “investigación en enfermedades desconocidas”. La jornada se ha articulado en torno a varias mesas de debate en la que participarán, entre otros, investigadores de la UCLM, profesionales sanitarios y políticos que abordarán cuestiones como el abordaje integral del paciente con síndrome de sensibilidad química múltiple o las líneas de investigación del síndrome de fatiga crónica, y se presentará la resolución europea a favor de la investigación en la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. Además, está previsto un taller para acercar la realidad de los pacientes a estudiantes de la UCLM y la proyección del cortometraje Es el progreso, estúpida.
Tanto el delegado de Sanidad del Gobierno regional, como el presidente de la Diputación de Ciudad Real, subrayaban el “papel de la investigación como herramienta fundamental que nos lleve a un diagnóstico precoz y a la mejora de calidad de vida de los pacientes” y la relevancia que tiene el apoyo de las administraciones que tienen que volcarse con las asociaciones.
PROGRAMACIÓN COMPLETA
De 09.30 a 11.00 horas, mesa debate sobre el “Abordaje integral del paciente con SQM” con la coordinación de Alino José Martínez, vicerrector de la UCLM y la participación de Pilar Muñoz, catedrática UCM, José Molina, especialista del Área PRL del Hospital General Universitario de Ciudad Real y Florentina Villanueva, doctora en Ciencias Químicas por la UCLM.
Desde las 11.30, hasta las 13.00 horas, mesa debate sobre “Líneas de investigación EM/SFC”, bajo la coordinación de José Portillo, jefe del servicio de medicina interna del HGUCR, con la participación de Eva Martín, doctora de familia y Elisa Oltra, profesora de Ciencias de la Salud de la UCV.
A las 13.30 horas, mesa debate sobre la “Resolución europea a favor de la investigación EM/SFC”, con la coordinación de María López Matallana, presidenta de CONFESQ, y contará con la participación de Dolors de Montserrat, eurodiputada, Jordi Cañas, eurodiputado y Cristina Maestre, eurodiputada.
Por la tarde, desde las 17.00 hasta las 19.00 horas, se realizará un taller para estudiantes de la UCLM, bajo el título “Acercando realidades” y posteriormente se proyectará el cortometraje “Es el progreso estúpida”.
