El Ayuntamiento de Ciudad Real y la Asociación VivELA han rememorado, este 21 de junio, el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica con diferentes actos con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad. Al acto han asistido la alcaldesa de Ciudad Real, Eva María Masías, la concejala de Acción Social, Matilde Hinojosa, varios miembros de la Corporación Municipal, así como una nutrida representación del Gobierno Provincial y Regional.
Gonzalo Barrera, presidente de la Asociación VivEla ha querido mostrar su agradecimiento a todas las autoridades presentes en la lectura del manifiesto de la asociación. “Hoy es un día importante para nosotros y la Asociación Adelante”, manifestaba Barrera, tras pasar a leer el manifiesto, cuyo objetivo es el de dar visibilidad a la enfermedad y crear conciencia sobre la misma a través de diversas reivindicaciones. “En España padecen Esclerosis Lateral Múltiple unas 4.000 personas, diagnosticándose de media 3 casos al día”, comenzaba exponiendo Barrera. “En Castilla-La Mancha existen alrededor de 100 casos y una cuarta parte reside en Ciudad Real”. Asimismo, el presidente de la asociación ha explicado que el coste medio anual de cuidados de una persona que padece ELA es de unos 35.000 euros, por lo que muchos se quedan al margen del sistema de salud y son derivados a los sistemas sociales. “Muchos de los enfermos se ven obligados a abandonar sus lugares de residencia para garantizarles unos cuidados mínimos”, matizaba. Desde la Asociación VivELA reivindican el reconocimiento de la discapacidad máxima desde el diagnóstico de la enfermedad, así como el acceso a las ayudas correspondientes de manera rápida, la existencia en todas las comunidades de un centro especializado sobre la enfermedad, incentivar la formación continuada en enfermedades raras, valoración y reconocimiento de la labor de los familiares que atienen a personas con ELA, entre otras.
La alcaldesa de Ciudad Real, Eva María Masías, ha mostrado todo su apoyo a las asociaciones en nombre del Ayuntamiento de Ciudad Real, así como todos profesionales que trabajan día a día con los enfermos de ELA, a los propios enfermos y a sus familias. “Desde el Ayuntamiento nos sumamos a este manifiesto y subrayamos todas sus reivindicaciones, para que todos hagamos de esta lucha una campaña para sumar esfuerzos de cara a la investigación para lograr más avances”. Añadía Masías que “lo que no tienen los enfermos de ELA es, precisamente, tiempo, por lo que lo avanzar en investigación es primordial”. La alcaldesa también ha querido reconocer a todos los premiados el próximo sábado, como Juan Ramón Amores. “Es la persona en la que siempre pensamos por esa incansable lucha en contra de esta enfermedad”, apuntaba la primera edil.
La Delegada de la Junta en Ciudad Real, Carmen Teresa Olmedo, ha resaltado el trabajo que realiza el tejido asociativo que cubren los déficits de los enfermos de ELA. “En Castilla-La Mancha hay aproximadamente 100 personas con ELA que están siendo tratadas en los hospitales de la Región”. Añadía Olmedo que “dentro de la oferta sanitaria de la Región existen unidades específicas para el tratamiento del ELA, que se acomete desde un punto de vista multidisciplinar. En Ciudad Real, por ejemplo, tenemos el Hospital General La Mancha Centro -Alcázar de San Juan-, que desde 2019 ha cosechado una trayectoria importante”. La Delegada de la Junta ha explicado que “también se están llevando a cabo investigaciones sobre esta enfermedad, tanto en la localización de su origen como de tratamientos que paralicen la enfermedad o mejoren la vida de estos pacientes, siendo el Hospital de Parapléjicos de Toledo como punto de referencia en esta materia”, concluía Olmedo.
Desde la Diputación Provincial, Petra Sánchez, ha agradecido inmensamente la labor a las asociaciones que ayudan a las personas que padecen ELA, a sus campañas de sensibilización, así como la muestra de reivindicaciones necesarias para mejorar la calidad de vida de estas personas. Asimismo, la vicepresidenta del Área de Atención a las Personas, Igualdad y Participación de la Corporación Provincial, ha destacado que “las asociaciones encontrarán un aliado en la Diputación, ayudándoles en todo lo que les seas posible”.
A lo largo de toda la semana se han podido ver banderolas de la asociación VivELA con mensajes informativos en distintos puntos de la ciudad. Además, esta misma noche las cúpulas del Ayuntamiento, la Fuente de Alfonso X y la Diputación Provincial se tornarán de verde, en muestra de apoyo y solidaridad ante esta terrible enfermedad. Por último, como colofón de las actividades conmemorativas, el sábado 25 de junio se llevará a cabo un desayuno con la prensa de los voluntarios de la asociación, para entregar los galardones de la cuarta edición de los Premios Solidarios VivELA 2022.
