Comunicado.- Parte de la junta directiva de SFC-SQM CLM, presidenta Carmen Lozano y vicepresidenta Antoñia Garcia hemos tenido el honor de asistir en representación de CONFESQ, DOLFA y la Federación de SFC y FM siguiendo la campaña de CONFESQ para escuchar al presidente Pablo Bellido la declaración institucional en el Pleno de las Cortes de Castilla-La Mancha de este jueves. Acuerdo por parte de los tres grupos con representación parlamentaria PSOE, PP y C’s sobre el síndrome de fatiga crónica (SFC) o encefalomielitis miálgica (EM). Previamente hemos sido recibidas por el propio presidente de las Cortes regionales y por el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz dónde hemos podido acercar los problemas reales a los que nos enfrentamos cada día, mujeres, hombres, jóvenes, adolescentes y niños.
La Encefalomielitis Miálgica (EM)/Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se clasifica como enfermedad neurológica por la Organización Mundial de la Salud. Se caracteriza por alteraciones globales complejas. Es una enfermedad orgánica, multisistémica, grave, debilitante y muy invalidante. Su fisiopatología subyacente causa alteraciones medibles tanto a nivel físico como cognitivo.
En consecuencia, las Cortes de Castilla-La Mancha, en los términos de la Resolución 2020/2580 (RSP) del Parlamento Europeo sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica de 17 de junio del 2020:
La estimación de casos en España era de 337.050 casos antes de la COVID-19 y podría alcanzar según estas estimaciones más de 1.700.000 casos, lo que supondría en Castilla-La Mancha pasar de una estimación de 29.861 casos a más de 114.000 personas afectadas, pudiendo ser severos una cuarta parte de ellos. En consecuencia, las Cortes de Castilla-La Mancha, en los términos de la Resolución 2020/2580 (RSP) del Parlamento Europeo sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica de 17 de junio del 2020:
Instan al Gobierno de Castilla-La Mancha:
A promover la información y adaptaciones de puesto
de trabajo que fueran necesarias para asegurar su mantenimiento en el mismo y
evitar su exclusión social.
A realizar las actuaciones de información y formación sobre la patología
a profesionales sanitarios y sociales, para su identificación ante la ausencia
de un biomarcador que la identifique, así como pruebas diagnósticas adecuadas,
para reducir el infradiagnóstico, promoviendo el acceso de las personas
afectadas a una correcta atención sanitaria tanto en la Atención Primaria como
hospitales, así como a la protección social establecida legalmente para las
personas con discapacidad o de promoción de la autonomía personal y de atención
a las personas en situación de dependencia.
A promover acciones de sensibilización que eviten la estigmatización de las
personas enfermas y sus familias, tanto en el ámbito laboral de las personas
adultas como en el ámbito educativo de niños y niñas y jóvenes.
A prestar apoyo a las organizaciones de iniciativa social de personas afectadas
y sus familias en sus actividades de información, sensibilización y de apoyo
psicosocial.
Instan al Gobierno de la Nación,
A establecer las adaptaciones normativas necesarias para establecer las
contingencias adecuadas para las personas trabajadoras afectadas por esta patología
incapacitante, tanto de forma temporal como permanente.
A promover las acciones de investigación en el marco de concertación y
cooperación europea sobre la Encefalomielitis Miálgica (EM) y Síndrome de
Fatiga Crónica (SFC).
A promover las acciones en el ámbito estatal y europeo de identificación y
registro epidemiológico de personas afectadas para conocer el impacto
sanitario, económico y social de la enfermedad.
