El próximo día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con motivo de esta conmemoración el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha pretende crear conciencia sobre la figura de los fisioterapeutas como personal sanitario imprescindible en el tratamiento de los pacientes que padecen esta condición, lo que les garantiza calidad de vida a largo plazo.
Se considera enfermedad rara o poco frecuente cuando la patología afecta a un número limitado de la población total y su prevalencia es muy baja. En Castilla-La Mancha se calcula que hay unas 120.000 personas afectadas, y alrededor de tres millones de personas en España se estima que conviven con una enfermedad rara o están en busca de diagnóstico, una determinación que tras la pandemia se ha visto retrasada y ha situado al colectivo en una doble situación de vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.
Se calcula que existen más de 6.000 enfermedades raras pero, “aunque son pocas, los pacientes son muchos”, recuerdan desde COFICAM. Este tipo de patologías son en su mayoría crónicas y degenerativas. De hecho, la mayor parte tienen consecuencias altamente incapacitantes y presentan una importante incidencia en la calidad e, incluso, en la esperanza de vida de estas personas.
De esta forma, muchas de estas patologías están asociadas a deficiencias sensoriales, motoras, mentales y a veces a estigmas físicos, por lo que la acción de los fisioterapeutas es una herramienta necesaria y fundamental para los pacientes, ya que ayudan a mejorar su calidad de vida e integración en la sociedad. “Entre los beneficios de aplicar tratamiento fisioterapéutico están: disminución del dolor, aumento del recorrido articular y de la movilidad, aumento de la fuerza, disminución y prevención de las deformidades, mejora de la coordinación, del equilibrio y propiocepción, así como de la marcha y de la funcionalidad”, afirman desde el Colegio de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha.
Por ello, COFICAM se une un año más a las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuyo lema de este año es: ‘¿Cómo te ves en 2030?’ con la intención de reflexionar sobre cómo podemos afrontar los retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década en tres ámbitos concretos:
- Investigación y la necesidad de invertir en ciencia para la obtención de un diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
- Servicios y dificultades de acceso a los recursos asistenciales. Estas patologías hacen que quienes conviven con ellas necesiten una atención integral a lo largo de su vida.
- Transformación social, recursos sociosanitarios en condiciones de equidad.
