La asociación de afectados de encefalomielitis miálgica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM) de Castilla-La Mancha ha presentado en la tarde de este miércoles el libro “Relatos de vidas invisibles” enmarcado en el proyecto “SFC-SQM no se ve, se sufre” del Patronato de personas con discapacidad del Ayuntamiento de Ciudad Real.
El acto ha estado conducido por la presidenta de la Asociación, Carmen Lozano, que ha estado acompañada de la alcaldesa de Ciudad Real, Eva María Masías, la concejala de Acción Social, Matilde Hinojosa, representantes de la Corporación Municipal y de la política regional, nacional, así como de alguna de las escritoras y de Ana Villamor, de la Asociación Nacional de escritores amateur, que ha sido una de las personas más importantes para la culminación del libro.
Carmen Lozano explicaba que la discapacidad orgánica provoca, en muchas personas que sufren la enfermedad, dolor, miedo, soledad y el hecho de ser invisibles, por ello con este libro se trata de “dar visibilidad para fomentar la empatía, la gratitud y la confianza para dejar de ser invisibles”. Añadía la presidenta de SFC-SQM, que ha sido un proyecto valiente, porque cada persona “ha tenido que desnudarse literalmente ante una hoja en blanco” con el objetivo de dar visibilidad a “cosas que no se ven, pero que la persona que las tiene está sufriendo, porque generan cambios en el organismo” y por ello se trata de “empatizar con todas y cada una de las historias”. La historia de Toñi, de Ana, o de María del Carmen Sánchez con sus sueños por “volar para superar las barreras de la incomprensión” o la dureza de testimonios como el de Lady Pain que nos explica que “no está muerta, pero no encuentra su vida”.
La alcaldesa de Ciudad Real agradecía el enorme trabajo que hay detrás de esta publicación y el enorme esfuerzo de personas que reivindican la empatía de la sociedad con su realidad. Eva María Masías deseaba que “a través de la lectura de este libro, que hoy se presenta, podamos hacer entre todos esa sociedad más justa, más cercana, más bonita y más visible para todos aquellos que tienen dificultades en el día a día”.
La concejala de Acción Social, Matilde Hinojosa, prologuista del libro destacaba la importancia que tiene “poder pararnos, en nuestro día a día, y empezar a empatizar para generar una sociedad más justa”. Con esta obra, las autoras nos trasmiten como se sintieron cuando las diagnosticaron y las injusticias que han tenido que vivir.
Por último, el vicepresidente de la Diputación de Ciudad Real, David Triguero explicaba que en esta presentación no podía faltar la institución provincial, porque reunía dos elementos claves, por un lado el aspecto social “que es el ADN de Diputación Provincial, que siempre está apoyando a todos estos colectivos”. Una presentación que sirve para visibilizar la enfermedad y donde lo importante es que tengamos, añadía Triguero, “empatía y sepamos ponernos en el lugar de otras personas, que facilitemos una normalización dentro de la vida, no solo de estas mujeres, sino también de otros colectivos”. “Relatos de vidas invisibles” nos invitan a conocer como estas mujeres “aprenden a querer su nuevo yo” y luchan valientes ante el agotamiento y el eterno reposo, porque han decidido luchar y ser felices.
