“Esta causa es para una niña ecuatoriana que padece de AME (atrofia muscular tipo 1)”, explica Raquel Aranda desde Ciudad Real, en la plataforma GoFundMe para ayudar a Amberly de 1 año a enfrentar la enfermedad rara y poder pagar el costoso tratamiento de su patología.
“El año pasado conocí el caso de Bianca, también una niña ecuatoriana y con la misma enfermedad de AME (atrofia muscular tipo 1). Me impactó la historia ya que esa enfermedad ataca a los bebés y, aparte de ser muy rara, el medicamento que debe ser inyectado antes de los 2 años es la medicina más caro del mundo llamada Zolgensma”, explica Raquel Aranda.
Para el caso de Amberly, la ayuda es necesaria por la situación económica de sus padres y por la urgencia de poder conseguir el medicamento, “ya que si antes de los 2 años no se le administra, los resultados podrían ser letales”, concluye la creadora de la campaña.
Para más información sobre la campaña:
https://es.gf.me/v/c/krzm/luchemos-por-la-vida-de-amberly
todo mi apoyo para esta familia y mis deseos que lo consigan, yo aportaré lo que buenamente pueda.
me parece una vergüenza que el coste de este tratamiento no lo cubra la seguridad social y luego los políticos tienen súper pagas sin hacer nada o peor aún, que se cubran los costes de cambio de sexo que no es por enfermedad y esto que cuesta la vida ni una ayuda.
ningún niño debería pasar por algo así y deberían tener todas las ayudas necesarias.