La Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real celebrará el próximo 28 de mayo el Día Mundial dedicado a visibilizar esta enfermedad con varias actividades.
Así, Aedemcr estará el día 28 en las mesas petitorias de la plaza Mayor, Diputación Provincial y plaza del Ayuntamiento de Miguelturra, desde las 10.30 hasta las 13.30 horas, con la campaña «Una flor por la esclerosis múltiple», y a las 12.00 horas se leerá el manifiesto en la plaza de la Diputación de Ciudad Real y en Miguelturra.
Posteriormente la escuela de baile Fam Dance de Beatriz López acutará con una alternativa variada de diferentes bailes para visibilizar y apoyar al colectivo.
Por otra parte, el 11 de junio se desarrollará una webinar abierta a todo el mundo donde un miembro de la Sociedad Española de Neurología y coordinador del Grupo de estudio de Enfermedades desmilienizantes, el doctor Miguel Llaneza González, hablará de la influencia en la esclerosis múltiple y las diferentes vacunas que existen, ya que se plantean dudas.
Puntera en I+D gracias a la Junta
Varios son los avances que han situado la sede de Aedemcr, en calle Pozo Dulce 19 de Ciudad Real, en una de las más relevantes en España.
Segú ha informado la asociación, gracias a la Consejería de Bienestar Social se ha dotado a través de subvención de una máquina virtual neurorehabilitadora para trabajar en el salón de fisioterapia. Se trata de Foren Basic, una nueva máquina que ayuda a recuperar y a no perder el movimiento, trabajando desde la neuroplasticodad, la neuro rehabilitación y la estimulación física en un programa adaptado a cada persona. Además es portátil, por lo que se puede recibir tratamiento en el domicilio junto con el profesional rehabilitador.
Así, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real ha apostado por la innovación y por esta terapia, adquiriendo una unidad y formando a sus terapeutas en el manejo de la herramienta con el fin de proporcionar a sus asociados una herramienta que impacte en el seno de la enfermedad, que trabaje por potenciar la plasticidad de las neuronas y llegar a todo el mundo, estén donde estén.
Además, también gracias a la Consejería de Bienestar Social, se va a desarrollar la implementación de una novedosa herramienta para la ayuda neuropsicologica de los pacientes, para lo que se va a firmar un convenio de colaboración entre Aedemcr y la Facultad de Informática para el desarrollo del software. Esta herramienta se va a desarrollar exclusivamente para pacientes de esclerosis múltiple y ya tiene una previsión muy alta de éxito, incluso para poder implantarse en futuras clínicas o asociaciones de pacientes.
Fundación ONCE, COCEMFE y Grupo SIFU
Asimismo, Aedemcr ha sido elegida para la subvención que otorgan Fundación ONCE y COCEMFE para la promoción de la autonomía mediante un servicio de rehabilitación integral.
Se trata de ofrecer un servicio provincial de rehabilitación integral para cubrir las necesidades de afectados de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas, para aumentar o mantener la autonomía personal y el mayor grado de desarrollo de las actividades básicas de los afectados a nivel físico y psicológico mediante servicios de fisioterapia y neuropsicología
Finalmente y para formalizar el apoyo al colectivo de discapacidad, Aedem y Grupo SIFU han firmado un acuerdo de colaboración para combatir las barreras sociales que afectan a las personas con esclerosis múltiple.
El objetivo es profundizar en las relaciones de ambas instituciones sumando esfuerzos, trabajando en las barreras sociales que afectan a las personas con esclerosis múltiple con discapacidad y promoviendo así la integración para las personas de este colectivo.
Ambas entidades han creído necesario este acuerdo de colaboración, valorando la alta incidencia de los casos de esta enfermedad en una población laboralmente activa y con edades comprendidas entre los 20 y 40 años, con mayor incidencia en mujeres.
MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y ACTIVIDADES POR EL DÍA MUNDIAL AEDEMCR
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas que padecen Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:
1. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
2. Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de nuestras asociaciones.
3. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
4. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.
5. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.
6. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad
7. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
8. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.
9. Mayor compromiso con la Accesibilidad Universal, tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad.
10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.
Ahora los esfuerzos están encaminados a disponer de terapias dirigidas que favorezcan la remielinización o protejan el sistema nervioso del proceso neurodegenerativo inherente a la enfermedad. Algunas de ellas ya se están evaluando mediante ensayos clínicos…..