El Hospital Santa Bárbara de Puertollano visibiliza la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y diseña una red de apoyos que mejore la calidad de vida del paciente

En este día se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una patología que a pesar de no ser minoritaria es poco conocida y se mantiene “prácticamente invisible ante la sociedad”.

Por este motivo desde el servicio de Digestivo de la Gerencia de Atención Integrada de Puertollano (Ciudad Real), dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha organizan una jornada de concienciación para sensibilizar sobre la importancia de que estos pacientes cuenten con una red de apoyos que palie los efectos que la enfermedad tiene en la vida personal, social y laboral de estos pacientes.

Así lo explica el doctor Abdel Bouhmidi, responsable del servicio de Digestivo del Hospital Santa Bárbara de Puertollano, y coordinador de la consulta monográfica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal que realiza el control y seguimiento de más de 350 pacientes del área de referencia.

La enfermedad inflamatoria intestinal, engloba principalmente la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, que producen afectación inflamatoria de tipo crónico y autoinmune, son de causa desconocida. Los síntomas más frecuentes son diarrea, dolor abdominal y otros síntomas generales como debilidad, pérdida de peso o falta de apetito. Se pueden producir también estenosis de la pared intestinal (estrecheces), inflamación de la pared del intestino, úlceras, fisuras, fístulas (comunicaciones entre el intestino y otros órganos) y abscesos (bolsas de pus).

No obstante, añade el Dr. Abdel Bouhmidi, esta sintomatología no se presenta de manera continua a lo largo del tiempo, sino que se alternan periodos de actividad (brotes), siendo la duración de las fases variable entre diferentes personas e incluso en la misma persona y con periodos de inactividad o remisión.

De ahí la importancia de visibilizar una enfermedad que requiere la comprensión del entorno del paciente. Con este objetivo, este miércoles se iluminará de color lila, el Hospital Santa Bárbara y hemos conseguido que se adhieran a esta iniciativa la Casa de Baños y el hotel Santa Eulalia, para crear conciencia en la ciudadanía del gran impacto que tienen estas enfermedades autoinmunes en la calidad de vida de quienes las padecen y apelar a crear “una red de apoyos entre todos”.

Para el Dr. Abdel Bouhmidi el primer paso para controlar la enfermedad es conocer a lo que el paciente se está enfrentando y distinguir entre los que son síntomas propios de la patología y los que no tienen ninguna relación. La mejor manera de hacer frente a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal es “mantenerla bajo control siguiendo los tratamientos médicos y haciendo algunos cambios positivos en el estilo de vida”.

Con estas medidas y “asumiendo que los cuidados deben ser la prioridad, los pacientes son capaces de llevar una vida rica y productiva”, subraya el responsable del servicio de Digestivo de Puertollano.

Cuidados y comprensión

La mitad de las personas que padecen esta enfermedad se sienten fatigadas continuamente, seis de cada diez tienen dolor abdominal y una de cada tres necesita ir al baño urgentemente, lo que condiciona su día a día, explica Luisa Cabanillas, enfermera de referencia de la consulta monográfica.

Es importante no tener miedo a pedir ayuda, manifiesta Mª José Hernández, enfermera de la consulta de Digestivo, hablar con las personas más cercanas sobre la enfermedad y el impacto que tiene en la vida diaria, ya que contar con el “apoyo del entorno ayuda a sobrellevar las molestias que implica la enfermedad, sobre todo en los momentos de brote cuando el paciente se encuentra más limitado y requiere comprensión del entono”.

Para reflejar nuestro compromiso en la transformación de la atención de la salud para nuestros pacientes, desde hace más de un año, hemos puesto a su disposición una aplicación que está diseñada para ayudar a proveer atención de la salud de calidad y personalizada en las circunstancias en que nuestros pacientes la necesiten. Esta aplicación, actualmente disponible para pacientes con enfermedad de Crohn, les ayuda a tener su enfermedad bajo control gracias a la mejora en el seguimiento, a la vez que ofrece a su equipo de atención médica acceso a su información médica para que puedan ver en todo momento cómo le está yendo entre consultas, según nos comenta Rosa Mª Jurado, enfermera del servicio de digestivo.

Con esta jornada de sensibilización, explican las enfermeras, queremos mostrar nuestro apoyo a los pacientes y reiterarles el mensaje de que “si necesitan ayuda es necesario hablar de la enfermedad, para que se entiendan los síntomas y la manera en que se presentan”. Es importante, añade la enfermera, que lo hagan “sin tapujos ni ningún tipo de pudor” y que no sólo lo hagan durante un brote porque se hace presente el dolor, la pérdida de apetito y de peso, o sintomatología como nauseas o incontinencia, sino incluso cuando la enfermedad está inactiva.

De la misma forma que es necesario explicar cómo la naturaleza y la imprevisibilidad de estos síntomas provocan incomodidad, vergüenza y modificaciones en el estado de ánimo como irritabilidad, ansiedad o depresión, subrayan las enfermeras del Servicio.

Proyecto ‘Sin Espera’

Para conmemorar el Día de la Enfermedad Intestinal el servicio de Digestivo en colaboración con el sector empresarial de Puertollano ha diseñado el proyecto ‘Sin Espera’, una iniciativa pensada para aquellas personas que por un problema médico necesitan urgentemente utilizar un baño.

Mediante este proyecto se crea una red de colaboración con distintos establecimientos de manera que aquellos adheridos al programa autorizan gratuitamente el usos de sus baños de manera inmediata a los portadores de la tarjeta `Sin Espera’. “Con este distintivo ayudamos a las personas que padecen una enfermedad infamatoria intestinal a mejorar su calidad de vida y favorecer la normalización de su enfermedad”, explica la enfermera Rosa Mª Jurado.

Esta tarjeta se facilitará por parte de los profesionales del servicio de Digestivo del Hospital Santa Bárbara a los pacientes que lo requieran, así como se enviará un adhesivo a los establecimientos que se sumen al proyecto.