Comunicado SFC-SQM.- Desde la Asociación castellanomanchega de pacientes crónicos con Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple alzamos la voz para conmemorar el 12 de mayo día mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad la falta de atención multidisciplinar y protocolos.
Somos conscientes del año tan duro que hemos tenido todos pero también sabemos la situación tan delicada en muchos de nuestros socios enfermos y de sus familiares y la situación de abandono que están viviendo.
El COVID19 ha dejado claro la necesidad de atención sanitaria especializada para este colectivo de pacientes.
Es fundamental que los afectados por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple obtengan un diagnóstico precoz para reducir la repercusión de su enfermedad. Para ello es imprescindible la elaboración de Guías Clínicas, tal y como se ha
solicitado reiteradamente al Ministerio de Sanidad, y la consecuente formación de personal sanitario para la creación de unidades multidisciplinares de atención sanitaria. Es una petición constante de esta asociación y colectivo en la región de Castilla-La Mancha y en España.
Reconocer las graves repercusiones de estas enfermedades, debe reflejarse en especial a la hora de reconocer la discapacidad orgánica y la incapacidad laboral que producen, con el fin de que los pacientes no se vean obligados a recurrir a la vía judicial, y tengan los mismos derechos que pacientes con otras patologías.
Los pacientes confían en que la aprobación de una PNL específica sobre estas 4 patologías el pasado 30 de septiembre de 2020 en el Congreso de los Diputados, ayude a que estas necesidades se atiendan sin más demora. Más aún cuando se está comprobando que algunos de los casos de “covid de larga duración” parecen compatibles con Encefalomielitis Miálgica postviral y Fibromialgia, lo que implicará un aumento exponencial de los casos en nuestro país. Al igual que los casos de Sensibilidad Química Múltiple por el abuso de productos para la desinfección tan perjudiciales para la salud.
SFC-SQM Castilla-La Mancha fue fundada 2018 con más de un centenar se socios entre enfermos, familiares, voluntarios y simpatizantes en busca de un objetivo en común. Mejorar la calidad de vida del enfermo y de sus familiares.
El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso, e implica intolerancia a la actividad física (que provoca un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses, tras un esfuerzo). El IOM de
EEUU propuso en 2015 un nuevo nombre: Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Ejercicio.
La EM/SFC está clasificada por la OMS en el CIE10 con el código G93.3. Afectaría entre un 0,1 y un 0,3% de la población.
La Sensibilidad Química Múltiple, también conocida como Intolerancia Ambiental, es una
enfermedad de evolución crónica que se caracteriza por la presencia de síntomas de variada intensidad que aparecen ante la exposición a bajos niveles de sustancias químicas presentes en el medio ambiente o en la alimentación que previamente eran toleradas por el propio individuo o por la mayoría de la población. Esta enfermedad ha sido codificada por España en el epígrafe 78.40 del CIE10. Se estima que podría afectar a un 3% de la población europea.
La Fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico, principalmente del aparato locomotor, generalizado, difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas. Está codificada por la OMS en el CIE10 M79.0. Se calcula que la presenta aproximadamente el 2,4% de la población.
La Electrosensibilidad es una enfermedad notoria recurrente sufrida por la exposición a radiaciones que emiten ciertos dispositivos (aparatos eléctricos, transformadores, telefonía móvil, etc.) que provoca un conjunto de síntomas que se intensifican al encontrarse cerca de los mismos y que disminuye o desaparece cuando se está lejos de la fuente que los genera. En Suecia y otros países ha sido clasificada como discapacidad. Afecta entre un 3 y un 5% de la población.
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La junta directiva.
