La portavoz de Ciudadanos en Castilla-La Mancha, Carmen Picazo, ha avanzado que su Grupo Parlamentario va a presentar en las Cortes regionales una Proposición No de Ley de cara a solicitar la implantación de un plan para actuar contra las enfermedades raras que incluya una asistencia integral y ayudas económicas.
Según ha dicho en rueda de prensa, las personas con enfermedades raras necesitan «tratamiento adecuado», razón por la que reclaman «una estrategia autonómica para tener una hoja de ruta que ahora no existe».
La intención de la formación naranja es lograr «una asistencia integral y una atención adecuada, además de ayudas económicas a los familiares», ya que estas enfermedades «pueden derivar en invalidez e incluso la muerte».
Son cerca de 100.000 castellanomanchegos los que según sus cálculos sufren este tipo de enfermedades, ante lo que Picazo ha reclamado una «coordinación nacional» para afrontar la problemática.
En su petición, reclama igualmente más formación para los profesionales sanitarios de cara a conseguir una mayor «calidad de vida».
