AEDEM-COCEMFE visibiliza la lucha diaria de las personas con esclerosis múltiple

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones celebran oficialmente cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad neurodegenerativa.

Ante la imposibilidad de realizar actos que supongan la agrupación de personas, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones desarrollarán campañas y jornadas online para dar a conocer la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple y su movimiento asociativo, particularmente tras el impacto de la crisis del COVID-19.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta en España a más de 55.000 personas. Por lo general, se diagnostica entre los 20 y los 30 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchas manifestaciones de la enfermedad son ‘invisibles’, pero inciden en el día a día de estas personas. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y de la agudeza visual, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2020 y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones queremos aprovechar para dar a conocer la Esclerosis Múltiple a través del vídeo “Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: Conoce la enfermedad de Ángeles” (https://youtu.be/GsYHP_rqbpc) y reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple

• La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las Asociaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas.

• Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.

• El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con ‘síntomas invisibles’ que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.

• El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.

• Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.

• Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

• Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

AEDEM-COCEMFE

AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones tienen como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, así como la de sus familiares. Pertenece a COCEMFE y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

DIA NACIONAL DE ESCLEROSIS MULTIPLE 18 DE DICIEMBRE

El próximo día 18 de diciembre se celebra el día nacional de la esclerosis múltiple y Aedemcr participará con las mesas petitorias en  la Plaza Mayor y Diputación de Ciudad Real de 11.00h a 13.30h para poner nombre a mas de 300 personas en Ciudad Real y provincia que conviven con esta enfermedad.

Actualmente Aedemcr ha cambiado su ubicación en calle Pozo Dulce 19 de Ciudad Real y ha añadido un teléfono de consulta y cita previa además de los existentes. Cualquier persona que quiera contactar con nosotros puede hacerlo a través del correo aedemcr@aedemcr.org y en los teléfonos 6104559937,  926922093 y 686894784.

Debido a la situación COVID iremos anticipando para el próximo mes nuevas actividades online programadas.

EL ROJO , ES EL COLOR DE LA ESPERANZA

Como en anteriores años, los monumentos más emblemáticos estarán iluminados de rojo, agradeciendo al Excmo Ayto y Diputación Provincial de Ciudad Real que se haya confirmado y efectuado, sumándose a la campaña del día nacional el Excmo Ayuntamiento de Alcazar de San juan, con la iluminación de los molinos de rojo, y en espera de que varios mas nos vayan confirmando.

Nuestro deseo en este año tan especial es la ESPERANZA en el proyecto de investigación con la UCLM y la visiblización de todas las personas que ayudan y dan su vida por los demás.

Desde Aedemcr queremos dar las gracias y desearos una FELIZ NAVIDAD! QUE SIEMPRE HAYA UN SUEÑO POR CUMPLIR!