El Gobierno de Castilla-La Mancha ha agradecido hoy el trabajo que lleva a cabo la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de la región que, cada año, da a conocer, a través de la divulgación científica, aspectos sobre esta patología.
Así lo ha puesto de manifiesto el director general de Asistencia Sanitaria del SESCAM, José Antonio Ballesteros, durante la inauguración de la Jornada científica que, con motivo de la próxima celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, ha organizado el colectivo bajo el título ‘Nuevas terapias en distrofias hereditarias de la retina’.
Ballesteros ha recordado a los asistentes que para el Gobierno regional las personas “son una prioridad”, así como el tejido social, y más cuando se hace referencia a colectivos socio-sanitarios.
Es por ello, que desde la Consejería de Sanidad y desde el SESCAM, “hemos apostado por trabajar de la mano de los colectivos y estar con vosotros en actividades como esta que sirve para divulgar y dar a conocer esta enfermedad, considerada como enfermedad rara, aunque en España se estima que hay más de 15.000 afectados”.
El director general, acompañado de la presidenta de la Asociación, Conchita Gómez; la delegada provincial de Sanidad, Blanca Hernández; y el gerente del Área de Atención Integrada de Albacete, Ibrahim Hernández, entre otras personas, ha explicado que la dificultad del entendimiento de esta enfermedad radica en la complejidad de su fisiopatología y genética, ya que hasta la fecha las mutaciones halladas tan solo explican menos de la mitad de los casos de retinosis pigmentarias.
“El principal problema que existe, es la gran variabilidad de mutaciones genéticas que pueden producir la misma lesión en la retina, y también al contrario, cómo la misma mutación encontrada en una familia sea capaz de expresar diferentes formas y grados de enfermedad. Esto sugiere que no solo existan factores genéticos implicados, sino también ambientales, pudiéndose modular el desarrollo de la enfermedad”, ha comentado.
Unidad de Enfermedades Raras
Durante su intervención, el director general ha explicado que el Diario Oficial de Castilla-La Mancha publicó en marzo de este año la Orden por la que se crea la Unidad de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma, que tendrá su sede en la Consejería de Sanidad, en Toledo, y que permite la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales en relación con las enfermedades raras, así como informar a la ciudadanía sobre estas patologías.
Se trata de una Unidad dirigida a pacientes, personas que se ocupan de su cuidado, familiares, asociaciones de pacientes y profesionales que tengan relación con estas patologías en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha.
“Una Unidad en la que os invitamos a participar, puesto que una de sus funciones será el establecimiento de una red de coordinación con las asociaciones de personas afectadas por estas patologías para trabajar en una mejora de la atención”, ha añadido Ballesteros.
Finalmente, el director general ha destacado la labor que día a día realizan los profesionales de Oftalmología del SESCAM, con servicios punteros a nivel nacional, quienes, además de la práctica sanitaria, llevan a cabo proyectos de investigación, aspecto fundamental en patologías como esta.
