El secretario general del PSOE en la provincia de Ciudad Real y candidato a las Cortes Regionales, José Manuel Caballero, ha trasladado su apoyo a la Alianza Castellano Manchega de Asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes en su reivindicación de cubrir las necesidades socio sanitarias de este tipo de pacientes y de sus familias.
Así se lo ha hecho saber a las representantes de esta Alianza, Adriana García y Cristina Serrano, en la reunión mantenida a tal efecto, encuentro en el que Caballero ha recibido un decálogo detallado con las demandas del colectivo de enfermedades poco frecuentes (EPF).
Medidas que, entre otras cuestiones, proponen impulsar un plan autonómico socio sanitario sobre enfermedades poco frecuentes, ampliar el apoyo económico a las asociaciones de pacientes, mejorar las condiciones de acceso a la discapacidad y a la dependencia, crear medidas para la incorporación al mercado laboral de estas personas, ampliar la edad de la Atención Temprana para los niños y niñas con EPF, compromiso y apuesta por destinar presupuesto a la investigación de estas enfermedades, así como garantizar las derivaciones de los pacientes a centros, servicios y unidades de referencia.
En este sentido, Caballero ha señalado que “las propuestas van a la esencia de la igualdad, los derechos e incluso me atrevería a decir que la dignidad, unos valores que impregnan la razón de ser del Partido Socialista Obrero Español desde su creación hace 140 años”.
El también presidente de la Diputación de Ciudad Real ha coincidido con la reflexión realizada por Adriana García y Cristina Serrano en nombre de la Alianza, y es que “todavía queda mucho por avanzar en el colectivo de Enfermedades Poco Frecuentes”, motivo por el cual seguirán “luchando y alzando su voz” por garantizar sus derechos y cubrir todas las necesidades planteadas en su decálogo.
Cabe recordar por último que las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, unas que afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, con una estimación en el caso de España de más de 3 millones de personas afectada de una enfermedad rara o poco frecuente y de más de 10.000 en Castilla-La Mancha, de acuerdo a las cifras que maneja la Consejería de Sanidad.
