La Asociación Alfa‐1 España conmemorará el próximo jueves 25 el segundo Día Europeo del Alfa‐1 colocando mesas informativas en una veintena de hospitales de España, entre ellos el Hospital General Universitario de Ciudad Real y el Hospital General La Mancha Centro en Alcázar de San Juan.
En ambos centros, el punto de información estará atendido entre las 9.00 y las 14.00 horas por voluntarios y afectados por esta condición genética rara que provoca graves trastornos en hígado y pulmón.
Organizaciones de alfas de toda Europa apoyan la conmemoración, durante la cual se hará hincapié en la importancia del diagnóstico temprano y de promover entre los investigadores y facultativos el intercambio de conocimientos en todo el continente.
Los pacientes españoles reclaman además la inclusión de los niveles de Alfa‐1 Antitripsina en la prueba del talón que actualmente se realiza a los neonatos, considerando que la prevención resulta clave para incrementar las probabilidades de no padecer las graves enfermedades pulmonares y hepáticas vinculadas a esta condición. Se estima que solo el 10% de los afectados en España están diagnosticados, lo que daña irremediablemente su calidad y esperanza de vida. El Déficit de Alfa 1 Antitripsina es una condición genética incurable que multiplica los riesgos de padecer enfermedades respiratorias y hepáticas, entre otras. Se hereda de padres a hijos y afecta a la calidad y esperanza de vida de los que la sufren. Los expertos calculan que en Españapadecen el Déficit más grave unas 12.000 personas, de las que solo medio millar están diagnosticadas.
La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes que, sobre todo en combinación con el tabaco, la contaminación del aire o el trabajo con productos tóxicos, desarrollan enfisema pulmonar con unas características y avance diferente al de los pacientes no deficitarios.
La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante. La Asociación Alfa‐1 España defiende los intereses de los afectados por el Déficit, sus familias y sus cuidadores, y promueve la investigación y formación del personal sanitario que atiende a estos pacientes. La defensa del diagnóstico precoz, el acceso a los tratamientos médicos disponibles y el apoyo en el día a día de los pacientes y recién diagnosticados, son sus cometidos fundacionales.
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