COFICAM en el Día Mundial del ELA recuerda tener siempre presente y claro los objetivos marcados y las necesidades del paciente, planteando los tratamientos de forma individualizada según el caso y la clínica existente en cada momento, teniendo en cuenta no llegar nunca al agotamiento durante las sesiones, pues puede acarrear efectos negativos en su evolución.
En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y desde el Colegio Profesional de fisioterapeutas de Castilla-La Mancha (COFICAM), queremos hacer hincapié en la necesidad de ponerse en manos de profesionales sanitarios cualificados y huir de informaciones confusas y/o engañosas, a la vez que concienciar a la sociedad del impacto que esta enfermedad tiene a todos los niveles y sobre las vidas de las personas que conviven con ella.
La ELA, también conocida como enfermedad de Charcot o enfermedad de Lou Gehring, es una patología neurodegenerativa que afecta a las motoneuronas superior e inferior. Esta enfermedad produce una rápida degeneración física con terribles consecuencias por la discapacidad que provoca, implicando un gran sufrimiento para las personas que la padecen y su entorno familiar y social.
La presentación clínica, indica Alberto Nava Castresana, colegiado nº 744, va a depender de si predominan los síntomas de la motoneurona superior (parálisis espástica, atrofia secundaria por desuso, reflejos exaltados, signo de Babinsky positivo,…) o inferior (parálisis flácida, atrofia muscular primaria con gran pérdida de masa muscular, fasciculaciones, reflejos abolidos,…). Además dependiendo del lugar de inicio diferenciaremos entre afectación bulbar y/o espinal.
Aunque generalmente se habla de que esta patología sólo presenta afectación motora se han descrito cada vez con mayor frecuencia manifestaciones de carácter no motor, que acompañan a la enfermedad, como alteraciones cognitivas y comportamentales en forma de demencia frontotemporal, alteraciones extrapiramidales y sensitivas entre otras.
De etiología desconocida, parecen concurrir causas tanto genéticas como ambientales. Se han descrito una serie de factores de riesgo que aumentan la probabilidad de desarrollar la enfermedad como son, según bibliografía, haber estado expuesto a ejercicio físico extenuante, excombatientes de la I Guerra del Golfo y el hábito tabáquico entre otros.
Con una incidencia a nivel mundial que oscila entre 1-2 casos cada 100000 habitantes por año, una prevalencia de 4,6 casos por cada 100000 habitantes, con indicios de que está aumentando, y una supervivencia media de entre 3-5 años según el tipo de afectación (el comienzo bulbar disminuye la supervivencia) podemos hacernos una idea de la importancia y repercusión que tiene esta enfermedad en todos los ámbitos tanto personal, familiar como social. Afecta principalmente a los adultos entre 40 y 70 años y es más frecuente en hombres que en mujeres (2:1) aunque parece que esta diferencia va desapareciendo conforme aumenta la edad de inicio.
El diagnóstico es complicado en sus estadíos iniciales. Se basa en la combinación de evidencia de afectación de ambas motoneuronas con carácter progresivo y generalizado, unido a la ausencia de otra enfermedad que pueda explicar la afectación de la motoneurona.
Es una enfermedad a día de hoy incurable, recuerda Nava, con una progresión normalmente irregular y asimétrica, que conlleva una gran incapacidad y con escasas opciones terapéuticas en cuanto a farmacología se refiere. “Hay que destacar la gran importancia que tiene abordar a este tipo de pacientes y a su entorno desde un equipo multidisciplinar, del que forma parte indispensable el fisioterapeuta”, añade. Este modelo de intervención aumenta la calidad de vida de los pacientes y algunos estudios indican que incluso aumenta la supervivencia.
La clave del tratamiento reside en el correcto manejo de los síntomas. Aquí tiene un papel fundamental la fisioterapia, enfocada al tratamiento paliativo de los diversos síntomas y dirigida a mantener el mayor grado de independencia y nivel funcional posible, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y fomentar su autonomía tanto al inicio como durante toda la progresión de la enfermedad.
Algunas de las metas del fisioterapeuta a destacar en estos casos son: Manejo del dolor, debido a calambres, pérdida de movilidad, retracciones y malas posturas conforme avanza la debilidad muscular; tonificación global de la musculatura conservada, mantenimiento de rangos articulares y miotendinosos; trabajo respiratorio, para instaurar un patrón abdomino diafragamático, mantener el estado más óptimo posible de la función respiratoria y conseguir una tos eficaz para evitar el acúmulo de secreciones que tantas repercusiones pueden conllevar; anticiparse a las posibles complicaciones que pudieran aparecer durante la evolución de la enfermedad; ayudar al paciente a desenvolverse en los distintos entornos y en las diferentes etapas según progresa la afectación; informar, apoyar y entrenar a los familiares/cuidadores durante todo el proceso, resaltando la importancia de los cuidados domiciliarios y dándoles las pautas oportunas para el correcto manejo de la enfermedad. La fisioterapia domiciliaria es de gran utilidad en fases avanzadas. También es interesante el uso de la hidrocinesiterapia y otras técnicas de las que dispone el fisioterapeuta en su arsenal terapéutico. Del mismo modo imprescindible orientar al paciente en la realización de ejercicios pautados y actividades aeróbicas fuera de las sesiones, orientadas a mantener la funcionalidad de los diferentes sistemas.
En opinión del fisioterapeuta Nava Castresana “debemos tener siempre presente y claro los objetivos marcados y las necesidades del paciente, planteando los tratamientos de forma individualizada según el caso y la clínica existente en cada momento, teniendo en cuenta no llegar nunca al agotamiento durante las sesiones, pues puede acarrear efectos negativos en su evolución”.
