El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que en el segundo semestre del año, Castilla-La Mancha contará con la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes.
Así lo ha afirmado, durante el acto celebrado en la Consejería de Sanidad, donde han estado presentes representantes de las asociaciones con pacientes afectados por alguna enfermedad rara o poco frecuente, recordando que desde el comienzo de la presente legislatura el Gobierno de Emiliano García-Page ha puesto de manifiesto su compromiso con la atención a las enfermedades minoritarias.
Fernández Sanz ha recordado que a la llegada del actual Ejecutivo se detectaban 10 metabolopatías a través de la prueba del talón y que actualmente se han ampliado hasta 20.
Asimismo, el consejero ha explicado que desde 2017 se está trabajando en la elaboración de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras, para ello, ha informado, “se ha diseñado un proyecto piloto, que se iniciará en las áreas sanitarias de Toledo y Albacete y que posteriormente se extenderá al resto del SESCAM, para la elaboración de un Mapa de recursos asistenciales y/o Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha”.
“Ello facilitará el trabajo en red, la identificación y el contacto con y entre sí, de los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en estas enfermedades, lo que servirá, por un lado, para avanzar en el conocimiento y situación de estas enfermedades, y por otro, para orientar a los gestores en la toma de decisiones y facilitar a los profesionales un sistema de trabajo en red”, ha afirmado Fernández Sanz, explicando que “dispondremos de la primera versión de este mapa en el segundo semestre de 2018”.
Asimismo, el consejero ha afirmado que, gracias a la puesta en marcha en abril de la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras, se han atendido 11 consultas solicitando información relativa a su enfermedad y otros 26 casos donde se ha abierto historia sociosanitaria con registro de la situación de la persona afectada y sus familiares.
Respecto a la investigación, en julio de 2017 tuvo lugar la designación por el Ministerio de Sanidad del Instituto de Mastocitosis perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) para la atención a la patología de la mastocitosis.
Este Centro constituye el primer CSUR designado en Castilla-La Mancha como centro de referencia a nivel nacional en el ámbito de las enfermedades raras.
Asimismo, la Consejería de Sanidad ha creado un nuevo espacio web en Sanidad Castilla-La Mancha, http://sescam.castillalamancha.es, como centro de información y apoyo a pacientes y familias. Se facilita así información relacionada con el acceso a los centros, servicios y unidades de referencia nacional en cada una de las enfermedades y el registro de enfermedades raras, como de los recursos sanitarios y sociales disponibles y la manera de contactar con su Unidad Técnica de Apoyo.
A través de este nuevo espacio se acerca también a los ciudadanos toda la información relativa a cursos y jornadas, formación online, además de la normativa vigente y enlaces de interés.
Para concluir, Fernández Sanz ha recordado que las Escuelas de Salud y Cuidados, también tocan este tipo de patologías poco frecuentes, explicando que en diciembre se realizó el primer curso de “Cuidados Generales a personas diagnosticadas de enfermedades raras y/o de esclerosis múltiple” y que en el próximo mes de abril se realizará un curso sobre enfermedades raras para profesionales sanitarios y del ámbito sociosanitario.
Con la realización de estos cursos se pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, mediante la formación a pacientes y profesionales que, en una segunda fase, pudieran ejercer de formadores de otros pacientes con patologías similares, incrementando así la efectividad de la enseñanza y el apoyo entre pacientes y familiares.
Enfermedades Raras o poco frecuentes
Una enfermedad poco frecuente es aquella cuya frecuencia de aparición en la población es inferior a cinco casos por habitantes. En su mayoría puede estar originada por un trastorno genético.
En Castilla-La Mancha se estima que unas 100.000 personas pueden tener alguna enfermedad rara o poco frecuente.
