Luis Mario Sobrino Simal.- La Asociación Española de Esclerosis Múltiple en Ciudad Real expuso en la tarde en la Biblioteca Pública del Estado, por medio de su presidenta Mónica López Camacho y de enfermos de EM, como Jesús Mora, cómo es su día a día.
Antes del inicio del acto, Jesús cuenta que en esta charla se hablará de esta enfermedad, de los problemas que tienen en su día a día, de cómo está actualmente la investigación médica y sobre todo de sus esperanzas.
Asimismo se reinauguró una exposición fotográfica en el salón de actos cuyos protagonistas son enfermos de esclerosis en diversos momentos de sus vidas y en la que ha colaborado el colectivo RAW.
La enfermedad en España se encuentra – dice Jesús – igual que en el resto de países. Sigue sin haber cura. “Hay ensayos clínicos. Quiero creer en la esperanza porque hay tratamientos que aunque no curan, sí es cierto que ralentizan el progreso de la enfermedad”.
A continuación Jesús hace una descripción de las fases de la esclerosis múltiple. La enfermedad tiene como tres fases, una primera en la que la enfermedad avanza progresivamente y sin fin, la más habitual que es la de brotes que se tratan con corticoides. Es la menos agresiva y hay una tercera fase, que es en la que se encuentra él, que es la secundaria progresiva en la que no hay brotes ni momentos negativos. La mayoría de los enfermos, como indicaba antes, se encuentran en la etapa intermedia. Tanto para la 1ª como para la 3ª fase ahora mismo no hay nada.
Aun así Jesús confía, quiere creer, que hay esperanza y eso es lo que desea transmitir a las personas que están en su situación y dice tajante “seguro que el futuro es mejor, seguro”
Preguntado sobre las ayudas a investigación en este tipo de enfermedad, Jesús dice que efectivamente hay un problema económico como en casi todo. Hay – dice – ensayos clínicos pero son muy caros al igual que los medicamentos.
Admite que siempre hay la sospecha y la crítica a la industria farmacológica en el sentido de que no tienen demasiado interés en buscar una solución porque el verdadero negocio se encuentra en la venta de medicamentos. “Yo quiero creer que siendo parte de la verdad, no es toda la verdad”
Mónica, por su parte, da unas cifras sobre el estado de la enfermedad diciendo que en España hay unas 50.000 personas afectadas. Y con la mala noticia leída hoy mismo que cada año hay unos 1800 nuevos casos diagnosticados de EM
El trabajo realizado por las asociaciones es muy necesario pero no llega a todos, primero porque no todos los enfermos acuden a las asociaciones en demanda de ayuda, asociaciones en las que hay un gran números de profesionales. El tercer sector, comenta Mónica, está todavía ahí como algo no muy visible.
Mónica reivindica la asistencia multidisciplinar, que haya un protocolo de detección precoz de avance. En cuanto se detecte un caso de EM en un centro sanitario, es necesaria una atención inmediata con profesionales como un psicólogo, logopeda, fisioterapeuta y que a ese paciente se le capacite para tener una vida digna. En la fase progresiva hace falta una asistencia mucho más personalizada. Hay que avanzar y en este sentido comenta que el pasado mes de octubre se firmó un acuerdo de colaboración entre la asociación de Ciudad Real y el HGU-CR. La presidenta de AEDEMCR reivindica el 33% de discapacidad inmediato.
A continuación expresa sus sentimientos sobre la exposición “EmocionArte” que es un proyecto que nació el año pasado confiesa que montando la exposición hace unos días se emocionó viendo las imágenes de los compañeros y compañeras de la asociación, ves su lucha. Cada caso, cada persona es alguien muy grande en la sociedad. Tener un minuto más de vida y de autonomía…
Finaliza comentando que para el martes 19 había una segunda charla pero que “como esta enfermedad es así, pues están malitos y no pueden venir”.
Es verdad que nuestra comprensión de la esclerosis múltiple (EM) ha aumentado enormemente solamente en los últimos 20 años pero, sin duda, los próximos 20 años van en camino de anunciar los mayores avances….