Profesionales y pacientes se muestran muy satisfechos con la designación del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast), perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-la Mancha, como Centro de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.
“Fue un día de celebración para todos los que conformamos la ‘Mastofamilia’”, así se ha expresado la vicepresidenta de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas y secretaria de la Fundación Española de Mastocitosis, Inmaculada Burguera, coincidiendo con la misma valoración mostrada por los profesionales del nuevo Centro de Referencia, cuando el Consejo Interterritorial aprobó la autorización del CSUR.
A este respecto, el doctor Iván Álvarez-Twose, responsable del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, ha asegurado que esta designación supone un gran prestigio, dado que es el segundo centro de referencia de la Comunidad Autónoma después del Hospital Nacional de Parapléjicos, y un reconocimiento a una enfermedad rara y a la labor desarrollada durante todos estos años.
Por su parte, Inmaculada Burguera ha manifiestado que “para la Asociación supone un gran logro, un objetivo cumplido tras muchos años de lucha y esfuerzo para conseguirlo, ya que desde su constitución hemos reclamado la acreditación de este centro, necesario para garantizar la prestación de una atención integral, eficiente y de calidad a todos los pacientes afectados por esta patología rara, independientemente de su lugar de residencia”.
No obstante, el doctor Álvarez-Twose ha apuntado que una de las cuestiones más importantes de la acreditación, además del incremento de pacientes derivados de otras comunidades autónomas, es la incorporación del centro a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (European Reference Network on Rare Hematological Diseases – EuroBloodNet), con lo que se podrá participar en proyectos europeos de investigación.
El doctor Álvarez-Twose ha explicado que “al ser reconocidos como CSUR se puede optar a la próxima convocatoria de fondos europeos para proyectos de investigación en enfermedades raras. Hasta ahora sólo se podía participar como colaboradores de otras entidades, pero a partir del 1 de agosto de este año, fecha en que ha entrado oficialmente en vigor la designación, lo haremos como miembros de las Redes Europeas”.
En este sentido, este especialista ha manifestado que la incorporación a las Redes Europeas facilitará el intercambio de información y conocimientos en lo referente a esta patología, permitirá mejorar el diagnóstico y la atención sanitaria en enfermedades donde el conocimiento es escaso, difundir las innovaciones en el campo de la ciencia y de las tecnologías sanitarias y fomentar la formación y la investigación.
En esta misma línea se muestra Inmaculada Burguera, quien ha indicado que la incorporación a la Red “será un factor clave para la investigación sobre la enfermedad, su tratamiento diagnóstico y terapéutico”.
CLMast, un centro sanitario de referencia reconocido a nivel mundial
Un CSUR es un centro sanitario de referencia que se dedica fundamentalmente a la atención de determinadas patologías que requieren para su adecuada atención de técnicas, tecnologías y procedimientos diagnósticos y terapéuticos de elevado nivel de especialización.
Así, los centros de referencia son dispositivos o unidades especialmente eficaces en el abordaje de enfermedades raras que por su baja prevalencia necesitan concentrar la atención a los pacientes con patologías similares, para una adecuada atención.
Para conseguir este reconocimiento, los profesionales del centro han tenido que trabajar mucho durante estos años, ya que hay que cumplir una serie de requisitos fijados por el Ministerio de Sanidad. Entre ellos, se valora el número de pacientes que deben atenderse o los procedimientos que deben realizarse para garantizar una atención adecuada de esta patología. Además, es preciso tener una dotación de recursos humanos especializados y equipamiento específico, otros servicios asistenciales e indicadores de procedimientos y resultados clínicos, además de un sistema de información adecuado.
Esta designación supondrá, entre otras cuestiones, mayor facilidad y agilidad en los trámites burocráticos para la derivación o canalización al CSUR, mejora de la comunicación entre los profesionales de los servicios sanitarios y los especialistas del centro, mejoras en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento o una definición del pronóstico de la enfermedad a largo plazo.
A este respecto, la Asociación ha informado que “los CSUR deben presentar un informe de seguimiento anual y son reevaluados cada cinco años por el Comité de Designación del Consejo Interterritorial de Sanidad, por lo que los estándares de calidad que dieron lugar a su aprobación deben mantenerse y mejorarse. Y por eso, porque la investigación es nuestra esperanza, desde la AEDM y su Fundación vamos a apoyar a nuestro CSUR, un centro de referencia reconocido ya a nivel mundial”.
Pacientes y profesionales mantienen una colaboración estrecha desde la fundación del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha en el año 2007. Para la Asociación, los especialistas “son los mejores referentes a nivel mundial, un gran equipo de profesionales médicos, que lleva diez años trabajando duramente”.
4.000 pacientes atendidos
A lo largo de estos años, el número de pacientes estudiados ha ido creciendo de forma progresiva y desde la fecha en que se creó en el Hospital Virgen del Valle se han atendido alrededor de 4.000 pacientes, lo que ha permitido adquirir una gran experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de este grupo de enfermedades y ser un centro altamente especializado.
Según Álvarez-Towse, con la designación de Centro de Referencia Nacional, es previsible que el número de pacientes experimente un incremento, a pesar de que a lo largo de estos diez años se han atendido pacientes de toda España. De esta manera, del total de pacientes con sospecha de esta enfermedad alrededor de 2.500 han sido diagnosticados de Mastocitosis.
En este sentido, este especialista ha explicado que, además de los pacientes españoles, cerca de un cinco por ciento de las personas atendidas en Toledo con sospecha de esta patología son extranjeros.
A estas cifras hay que sumar las atenciones que se realizan vía telemática. De esta manera, el pasado año se alcanzaron cerca de 9.000 correos electrónicos de profesionales o pacientes demandando información sobre esta patología. Así se realiza un seguimiento mucho más cómodo para los pacientes sin tener que desplazarse de sus lugares de destino.
Los mastocitos son células del sistema inmunitario producidas por la médula ósea, a partir de la cual se distribuyen por el resto de tejidos del organismo, donde ejercen una función protectora frente a agentes potencialmente nocivos como infecciones, venenos o toxinas, pero también son las principales células involucradas en la alergia.
Las mastocitosis ocurren como consecuencia de mutaciones genéticas que ocasionan una producción desmedida de estas células, su acumulación en los tejidos y el desarrollo de reacciones alérgicas graves, incluso en ausencia de factores reconocibles que las desencadenen.
La mayoría de las mastocitosis se consideran de buen pronóstico. Sin embargo, la leucemia de mastocitos es un variante muy infrecuente –apenas hay descritos 60 casos en el mundo– y extremadamente agresiva, en la que los mastocitos pueden llegar a ocupar casi por completo la médula ósea y afectar el normal funcionamiento de ésta y de otros órganos. La supervivencia media de estos pacientes suele ser de 12 a 24 meses desde el diagnóstico.
En cuanto a la prevalencia de esta patología, el doctor Álvarez-Towse ha explicado que cada año aumenta el número de casos debido a que es una enfermedad que está infradiagnosticada. Así ha explicado que existen dos grandes grupos de pacientes, aquellos que tienen lesiones cutáneas cuyo diagnóstico es “fácil” de realizar y, aquellos que no tienen manchas en la piel, cuyo diagnóstico es más complicado, puesto que se puede confundir con una enfermedad alérgica.
