La nueva asociación arrancará sus actividades, el próximo 21 de Junio,día mundial del ELA, en el Antiguo Casino de Ciudad Real; con un acto de presentación que incluirá conferencia y una exposición fotográfica.
VivELA es un nuevo colectivo ciudadrealeño de reciente creación, que pretende ser un punto de encuentro para familiares, amigos y afectados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).
Noelia Lozano preside esta asociación, en la que comparte espacio con personas de su entorno en la búsqueda dela visibilización y sensibilización de esta dolencia, que padece su padre y al menos 4.000 personas en España. Uno de los objetivos principales que se pretenden conseguir con VivELA, es el de guiar a los afectados de esta enfermedad que todavía sigue siendo una gran desconocida, desde el mismo momento de su diagnóstico; para diluir esa incertidumbre inicial y orientarlos durante todo el tratamiento.
El acto comenzará con la inauguración de una exposición fotográfica a las 18:30h, para continuar con una conferencia a cargo de especialistas en la materia;ocasión en la que también se hablará de la enfermedad desde el punto de vista más personal, con la presentación del libro “El y ELA” por su autora, Esther Martín… una obra que se define en palabras de la escritora, como “una historia de amor a la vida”. El lugar escogido para la presentación de la asociación en Ciudad Real, será el Antiguo Casino y lo hará en un día clave: “El 21 de Junio, Día Mundial del ELA”.
