El Ayuntamiento de Ciudad Real, a través del Patronato Municipal de Personas con Discapacidad, entregará por primera vez ayudas a las personas afectadas con Enfermedades Raras. La concejala de Acción Social, Matilde Hinojosa, ha dado a conocer esta mañana la convocatoria de estas ayudas, que cuenta con un presupuesto de 5.000 euros.
El jueves 18 de mayo se aprobó esta convocatoria de Ayudas en el Patronato de Personas con Discapacidad. Se estima que estas Enfermedades Raras afectan a 5 de cada 10.000 habitantes, por lo que más de 3 millones de personas en España podrían estar afectadas, 100.000 en Castilla-La Mancha. Y en la mayoría de los casos son enfermedades crónicas, degenerativas e invalidantes, por lo que la carga de las familias es emocional pero también económica. Las familias suelen destinas unos 350 euros mensuales a paliar las consecuencias de estas enfermedades raras.
La concejala de Acción Social valoraba cómo es la primera vez que en el Ayuntamiento de Ciudad Real se van a llevar a cabo este tipo de ayudas “En el Patronato de Personas con Discapacidad estamos empeñados en ir paliando estas situaciones que hacen que las personas muy vulnerables puedan acceder a los mismos recursos que el resto de ciudadanos y ciudadanas, y estas ayudas individuales se instauran para paliar esta situación”.
Así los afectados por enfermedades raras podrían beneficiarse de ayudas técnicas, productos ortopédicos, compra de fármacos que no sean recogidos por la Seguridad Social, servicios de rehabilitación, psicológicos, análisis clínicos o genéticos, o desplazamientos a otras localidades a recibirlos.
Los beneficiarios deben estar empadronados con un año de antigüedad en Ciudad Real, salvo que sean víctimas de género, tener reconocido el grado de discapacidad y que no cuenten con recursos suficientes (no superar dos veces el IPREM si viven solos o tres si conviven en una unidad familiar).
Las solicitudes para optar a estas ayudas se podrán presentar hasta el 15 de octubre en el Patronato de Personas con Discapacidad en el Centro Verde en la calle Pozo Concejo nº 6. Se creará una comisión técnica para la concesión de estas ayudas.
Excelente y pionera iniciativa del Ayuntamiento de Ciudad Real.
Tres millones de personas en España tienen una enfermedad rara.
Es muy necesario que la investigación de las enfermedades raras se equipare a la lucha contra la pobreza y sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos del Estado…
Menuda limosna y se van a gastar seis veces más en las cogorzas del 5 de junio…si es un principio, bueno está pero vamos, me parece una cantidad simbólica, por salir en la noticia nada más.