El malestar y el dolor son una de principales causas de los cambios de comportamiento de las personas con discapacidad intelectual y un enfermero del Hospital General Universitario de Ciudad Real, Rubén Bernal, lleva tres años trabajando para sistematizar estas modificaciones de conducta y poder determinar a través de ellas la procedencia y el grado de este dolor.
El estudio, del que este año saldrán los primeros resultados, acaba de obtener una de las ayudas concedidas por la Unidad de Investigación Docencia, Formación y Calidad del hospital ciudadrealeño, unas subvenciones que se han recuperado después de varios años sin convocarse y que se inscriben dentro de la voluntad del Gobierno de Castilla-La Mancha de recuperar el potencial investigador en nuestra Comunidad Autónoma.
La discapacidad intelectual no es una enfermedad, pero está constatado que estás personas padecen 2,5 veces más enfermedades que la población en general, hasta diez veces más en el caso de patologías musculoesqueléticas, y está demostrado también que las aquejadas de parálisis cerebral sufren más dolor.
A esto, añade Rubén Bernal, hay que sumarle los problemas de comunicación de estas personas y que son víctimas del denominado ‘ensombrecimiento del diagnóstico’, que hace que “las enfermedades físicas y mentales que puedan padecer no se diagnostiquen al quedar ocultas por la discapacidad”, una suma de condicionantes que hacen que “en muchas ocasiones no reciban un tratamiento adecuado”.
Así, hay veces en las que “las alteraciones de conducta no se perciben como un problema físico sino de salud mental y en ocasiones, mejorarían con analgésicos”, apunta el investigador del Hospital General Universitario de Ciudad Real.
Así, se está viendo que “hay comportamientos faciales, vocales o cambios en los hábitos de alimentación que están relacionados con estreñimiento, afecciones bucodentales u otitis” y que determinadas conductas –retraimiento, falta de atención, hábitos repetitivos,…- que pueden llegar a impedir a la persona con discapacidad participar en actividades sociales habituales pueden ser, en realidad, “manifestaciones de dolor que los cuidadores no estamos interpretando como tales”.
En cuanto a cómo se sabe qué y cuanto le duele a una persona con discapacidad intelectual, el investigador señala que si no lo puede reportar la propia persona con discapacidad, lo mejor es a través de la observación conductual estructurada e informes de los cuidadores. Por esta razón, se han remitido 430 cuestionarios a los profesionales de las asociaciones y centros que atienden a este colectivo: ‘Caminar’, Complejo Residencial ‘Guadiana’, Autrade, Centro de Educación Especial ‘Puerta de Santa María’, Fundación Tutelar de Castilla-La Mancha, Centro Ocupacional ‘Fuensanta’, etc.
En estas encuestas, que también se han hecho llegar a cuidadores “informales”, los familiares, se pide al personal de estos recursos asistenciales que reporten el grado de discapacidad de las personas que atienden, enfermedades previas y problemas conductuales que presentaban, qué cambios del comportamiento les llevan a pensar que a la persona que cuidan sufre algún dolor, en qué medida y cuando ha precisado medicación para calmarlo.
A tenor de las respuestas a los cuestionarios, se puede sostener que ante la presencia de dolor las personas con discapacidad intelectual lo manifiestan con determinados comportamientos, indicadores faciales, vocales, aislamiento social o aumento de las estereotipias, las repeticiones de un gesto, acción o palabra características de algunos trastornos mentales.
Igualmente, el estudio constata que el dolor que aqueja a estas personas estaría infravalorado y, además, la administración de analgésicos es menor que a la población general. Esta situación es de vital importancia, ya que la respuesta a los analgésicos o el “tratamiento empírico del dolor” es usada como un modelo más de evaluación, y según los primeros resultados, no se utiliza de forma suficiente.
Rubén Bernal espera que su proyecto de investigación sirva para validar nuevas formas de evaluación del dolor basadas en modelos comportamentales que tengan en cuenta las características de la persona con discapacidad y también las particularidades del cuidador y recuerda que “el dolor es una señal de que algo no va bien y hay que darle la atención adecuada. Los cambios de comportamiento o la aparición de una conducta problemática debe conllevar una evaluación física inmediata para descartar la existencia de dolor”.
