El Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, Rodrigo Gutiérrez, ha recalcado el decisivo papel de las asociaciones de pacientes “como colaboradores imprescindibles del sistema sanitario” por su trabajo de apoyo a los pacientes y sus familias.
Gutiérrez, que ha participado en el acto organizado en Talavera de la Reina en la tarde del miércoles por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM) con motivo del Día Mundial de Concienciación acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne, ha recordado que una de las líneas de trabajo fundamentales trazadas por el consejero de Sanidad Jesús Fernández Sanz en el marco del Plan Dignifica es precisamente el contacto habitual y cercano con las asociaciones de pacientes para conocer de primera mano sus necesidades y sus expectativas.
En este sentido, la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección, Maite Marín, ha incidido en el apoyo institucional que la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha presta a las asociaciones de pacientes y a las familias, trabajando para la mejora de las condiciones de vida de los pacientes y los que les rodean.
El acto, en el que se ha leído el Manifiesto del Día Mundial de Duchenne y se ha hecho una simbólica suelta de globos en homenaje a los afectados y sus familias, ha contado asimismo con la presencia del delegado de la Junta en Talavera de la Reina, David Gómez Arroyo; el alcalde de la localidad, Jaime Ramos, y el director médico del Área Integrada de Talavera, el doctor Juan Camacho.
Distrofia Muscular de Duchenne
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de cada 3.500 nacimientos y cuyos síntomas son apreciables desde edades muy tempranas, con una degeneración muscular que deriva en atrofia y debilidad muscular progresiva, con una esperanza de vida muy reducida. Se estima que en Castilla-La Mancha hay más de 70 afectados de los más de 1.500 que existen en toda España.
Así, según han recalcado los miembros de ASEM durante la lectura del manifiesto, es necesario continuar investigando para poder mejorar la calidad de vida de estos pacientes, al tiempo que han agradecido el apoyo recibido tanto de las familias como de las instituciones sanitarias.
