La asociación Aludme creada por los padres del pequeño de orígenes puertollaneros Jesús Dueñas para recabar fondos destinados a la investigación de la enfermedad que padece, la distonía mioclónica, firmó el pasado 27 de junio el ansiado contrato de investigación con una fundación de Barcelona, lo que abre ahora una puerta de esperanza para el menor y todos los que padecen esta dolencia. Así lo ha anunciado Marina, la madre de Jesús, en el perfil de Facebook de la asociación.
La noticia «con la que tanto ha soñado y por la que tanto ha trabajado incansablemente» la familia, ha sido posible gracias a la solidaridad de miles de puertollaneros que se han volcado con el niño.
La institución elegida es la Fundació Privada per la Recerca i la Docencia Joan de Déu y Obra Social Sant Joan de Déu, «sin duda alguna el lugar más indicado para dicha investigación», puntualiza la familia, ya que se trata de «un equipo de profesionales muy completo» coordinado por la doctora Belén Pérez Dueñas.
Marina explica que las aportaciones de la ciudadanía han hecho posible que se haya podido firmar este contrato de investigación por tres años. Así, se ha acordado la entrega de 135.000 euros iniciales, «pero esto sólo es el comienzo de una larga andadura que nos compromete a seguir trabajando para poder ampliar nuestros objetivos y terminar de financiar el proyecto en el que nos acabamos de embarcar», asevera la madre. «Nuestro esfuerzo tiene que seguir siendo constante y nuestra labor: recaudar fondos para conseguir nuestro objetivo; gracias por acompañarnos en un camino difícil pero lleno de esperanza», ha subrayado.
Jesús Dueñas es un héroe de mirada azul y cuatro años de edad cuya fuerza reside en sus padres, Fernando y Marina. Los tres protagonizan una titánica lucha contrarreloj para vencer a la distonía mioclónica que sufre el pequeño, una rara enfermedad que le condiciona a la hora de hacer cosas cotidianas como correr, saltar, comer o ejecutar movimientos de precisión.
La Asociación Aludme creada por sus padres para recabar fondos destinados a la investigación se ha convertido en una pieza clave para desentrañar los misterios de la enfermedad. Marina y Fernando residen hace un tiempo en Vila-Real (Castellón) pero sus raíces son puertollaneras y parte de su familia reside en la ciudad industrial
Para donaciones, el número de cuenta: ES 76 2100 2082 7101 0038 8383 “La Caixa”.
