La directora gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Regina Leal, ha destacado hoy la necesidad de que el tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes se plantee de una manera integral como única vía para ofrecer la mejor asistencia posible a unos ciudadanos que padecen patologías complejas, de difícil detección y diagnóstico y que generan en su mayoría una importante discapacidad y una fuerte carga para las familias.
Leal ha inaugurado hoy las I Jornadas Sociosanitarias sobre Enfermedades poco Frecuentes organizadas por la Gerencia de Atención Integrada de Hellín, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Un día señalado en el calendario –ha dicho—para visualizar, concienciar y sensibilizar a la ciudadanía sobre las enfermedades raras y para recordarnos la responsabilidad que tenemos desde las instituciones para mejorar la vida, tan dura en muchas ocasiones, que tienen este tipo de pacientes”.
Según ha insistido la directora gerente del SESCAM, las enfermedades poco frecuentes son un problema sociosanitario de primera magnitud y, por eso, la complejidad de su manejo y las necesidades de los pacientes requieren un planteamiento global, ya sea desde el ámbito sanitario como desde la acción social.
Desde el punto de vista sanitario, ha recordado la decisión del Gobierno de Castilla-La Mancha de ampliar de 3 a 16 el número de enfermedades a detectar en las pruebas de cribado neonatal. “Debemos avanzar en investigar sistemáticamente a todos los recién nacidos, ante la posible existencia de enfermedades raras, ya que el diagnóstico temprano mejora sustancialmente su tratamiento y la calidad de vida del afectado y de su familia”, ha añadido.
Por otra parte, ha expresado la necesidad de que desde las instituciones se trabaje para mejorar la información sobre estas enfermedades “y evitar los continuos peregrinajes de las familias en busca de un diagnóstico o un correcto tratamiento”.
En este punto, ha afirmado que el propio sistema sanitario se enfrenta también a varios desafíos al tratar estos casos, debido a la falta de experiencia en según qué enfermedades poco frecuentes, lo que lleva a dificultar la coordinación entre áreas o la estrategia terapéutica.
Programas específicos
“Es ahí donde debemos avanzar para dar una respuesta lo más rápida posible: establecer programas específicos que permitan dirigir itinerarios asistenciales que vayan desde el diagnóstico al tratamiento, sin olvidar, por supuesto, la integración de las personas con enfermedad rara”, ha explicado.
Según Leal, el objetivo del Gobierno regional es conseguir que la calidad asistencial que se puede ofrecer a un paciente afectado por una patología rara sea la misma que la que recibe otro que sufre una enfermedad más común. Eso implica, según ha apuntado, destinar partidas específicas desde el Sistema Nacional de Salud que permitan garantizar un acceso equitativo, además de armonizar los criterios de accesibilidad entre administraciones nacional y autonómica.
En este sentido ha destacado la necesidad de que existan centros de referencia de estas enfermedades en distintos ámbitos: regionales, nacionales e incluso europeos para que se puedan abordar estas patologías con calidad pues es necesario que se concentren los casos.
“Vamos a trabajar desde el Gobierno regional para que nuestra Unidad de Mastocitosis en Toledo sea pronto uno de los centros de referencia nacionales con los que contribuiremos desde nuestro sistema de salud a tratar estas enfermedades”, ha añadido Leal.
Finalmente, ha mostrado su reconocimiento a la labor de pacientes, familias y asociaciones para llamar la atención de la sociedad y hacer visible la realidad de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.
En la misma línea se ha pronunciado el gerente del Área Integrada de Hellín, Ángel Losa, quien ha destacado que el objetivo de esta jornada no es otro que el de “establecer comunicación entre directivos de salud, profesionales sanitarios, servicios sociales, pacientes y familiares para caminar todos en la misma dirección en pro de los afectados.
