Eusebio Gª del Castillo Jerez.- El pleno del Ayuntamiento de Ciudad Real ha aprobado por unanimidad una moción en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras. La propuesta, inicialmente del grupo municipal popular, se ha transformado en una moción conjunta. Pese darse esta circunstancia, ha salido a relucir alguna discrepancia entre los grupos políticos, pero el conato de incendio fue sofocado por el sentido común. El texto de consenso fue expuesto por el concejal del grupo municipal popular Eneraldo Romano.
El próximo 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aquellas que tienen una baja prevalencia; es decir, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. A pesar de su escasa prevalencia, estas enfermedades, son en su mayoría crónicas y degenerativas. Según desarrolla la moción, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por tener un comienzo precoz en la vida.
La Organización Mundial de la Salud estima que hay unas 7.000 patologías de este tipo que afectan al 7 % de la población. En España, indica el texto, son cerca de 3 millones de personas las que padecen alguna de estas patologías. «En el caso de nuestra ciudad, considerando que en España hay 46 millones habitantes y en Ciudad Real 74.000, estimamos que unos 4800 vecinos padecen una enfermedad rara».
Por ello, se ha acordado que el 28 y 29 de febrero de este año, y en los sucesivos, se coloque en la fachada del Ayuntamiento una pancarta a favor de las personas con enfermedades raras en señal de apoyo, sensibilización y concienciación por parte de la Corporación municipal hacia este tipo de enfermedades. Además, se contribuirá a la promoción de la igualdad y la no discriminación de las personas con discapacidad y con enfermedades raras, en particular.
Entre otras medidas, solicitan que se reclame a la Junta de Comunidades que estos enfermos reciban rehabilitación y logopedia de manera constante, así como la creación de centros de referencia en las diferentes enfermedades raras.
Asimismo, proponen la creación de un registro de afectados a nivel municipal y la realización de una convocatoria pública de 10.000 euros anuales destinada a la financiación de diferentes proyectos de investigación en esta materia. La cuantía debería incrementarse hasta llegar a los 20.000 euros al final de la legislatura.
