Eusebio Gª del Castillo Jerez.- El próximo 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aquellas que tienen una baja prevalencia; es decir, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Por este motivo, el grupo municipal popular ha presentado para su debate en el pleno del Ayuntamiento de Ciudad Real una moción en la que solicita que se adopten medidas a favor de este colectivo.
A pesar de su escasa prevalencia, estas enfermedades, son en su mayoría crónicas y degenerativas. Según desarrolla la moción, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por tener un comienzo precoz en la vida.
La Organización Mundial de la Salud estima que hay unas 7.000 patologías de este tipo que afectan al 7 % de la población. En España, indica el texto, son cerca de 3 millones de personas las que padecen alguna de estas patologías. «En el caso de nuestra ciudad, considerando que en España hay 46 millones habitantes y en Ciudad Real 74.000, estimamos que unos 4800 vecinos padecen una enfermedad rara», calculan.
Por ello, el grupo popular pide que el 28 y 29 de febrero de este año, y en los sucesivos, se coloque en la fachada del Ayuntamiento una pancarta a favor de las personas con enfermedades raras con el lema «Creando redes de esperanza por las personas con enfermedades raras».
Además, reclaman que se mantengan los recursos para la prevención y atención jurídica, social y psicológica a las personas que sufren una enfermedad rara y se contribuya a la promoción de la igualdad y la no discriminación de las personas con discapacidad y con enfermedades raras, en particular.
Entre otras medidas, solicitan que se reclame a la Junta de Comunidades que estos enfermos reciban rehabilitación y logopedia de manera constante, así como la creación de centros de referencia en las diferentes enfermedades raras.
Asimismo, proponen la creación de un registro de afectados a nivel municipal y la realización de una convocatoria pública de 10.000 euros anuales destinada a la financiación de diferentes proyectos de investigación en esta materia. La cuantía debería incrementarse hasta llegar a los 20.000 euros al final de la legislatura.
[…] ha asistido hoy en Toledo a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras. En este sentido, el Grupo Popular presentará mañana una moción ante el Pleno del Ayuntamiento de Ciudad Real, en l… con una declaración institucional a favor de la investigación de estas patologías poco […]
Populismo en estado puro, no deja de sorprenderme esta gente con su desfachatez. Me permito recordar al PP local que la política de recortes sanitarios del PP a nivel estatal y autonómico ha privado a muchísimas personas, no sólo de la atención médica precisa, sino de los niveles preventivos (recordar sólo la reducción en la capacidad de detección de la prueba del talón, y todo para ahorrarse unos cuantos euros).
Pero no sólo los recortes sanitarios han perjudicado a estas personas y al resto de personas con discapacidad, sino los recortes educativos realizados por el PP, especialmente en materia de atención a la diversidad. Claro, a lo mejor no se han enterado porque en los colegios religiosos que tanto les gustan apenas existen niños con discapacidad.
Por favor, no intoxiquen el aire, no les pagamos para eso. Y menos haciendo demagogia con un tema tan sensible para muchas personas y sus familias. Hay que tener el cerebro y el corazón de mi**da.
Amen