La asociación AFFAMER dedicará este año su merienda y mercadillo solidario a la asociación ALUDME, dedicada a la recogida fondos destinados a la investigación de la distonía mioclónica, la enfermedad que afecta al pequeño de raíces puertollaneras Jesús Dueñas. El evento tendrá lugar este viernes, 4 de diciembre, a partir de las 17,30 horas, en la sede de la Asociación de Vecinos Centro Sur (Paseo de San Gregorio, 51), e incluye una chocolatada, bingo y mercadillo solidario.
Jesús Dueñas protagoniza junto a sus padres, Fernando y Marina, una titánica lucha contrarreloj para vencer a la distonía mioclónica que sufre el pequeño, una rara enfermedad que le condiciona a la hora de hacer cosas cotidianas como correr, saltar, comer o ejecutar movimientos de precisión.
La Asociación Aludme creada por sus padres para recabar fondos destinados a la investigación se ha convertido en una pieza clave para desentrañar los misterios de la enfermedad. Hasta la fecha, Aludme ha conseguido recaudar más de 30.000 euros, que irán directamente destinados a al estudio de la distonía, de la que se sabe muy poco.
Marina y Fernando residen hace un tiempo en Vila-Real (Castellón) pero sus raíces son puertollaneras.
Para donaciones, el número de cuenta: ES 76 2100 2082 7101 0038 8383 “La Caixa”.
